Sekilas kisah tentang "Manusia Kayu"

“Manusia Kayu”

Pernahkah kalian mendengarnya? Sekitar 2 tahun yang lalu kisah seseorang dengan penyakit langka ini pernah muncul ke permukaan dan menjadi viral. 

Namanya Sulami, wanita asal kabupaten Sragen Jawa Tengah, yang menjalani hidupnya dengan kondisi tubuh yang seluruh bagian persendiannya berubah menjadi keras dan kaku. Kondisi ini membuatnya hanya bisa berdiri dan berbaring. Tak dapat duduk, karena persedian dipanggulnya sudah kaku dan lurus seperti bambu. Tak hanya Sulami, kembarannya pun mempunyai kondisi yang serupa, namun lebih dulu dipanggil oleh Allah SWT.

Yaps! Ankylosing Spondylitis namanya. Sebuah penyakit golongan autoimun, yang secara bertahap membuat semua persendian yang lentur berubah menjadi kaku dan keras seperti kayu. Autoimun adalah jenis penyakit yang kalau dijelaskan mungkin cukup rumit. Tapi intinya, penyakit yang termasuk dalam jenis ini tidak bisa membedakan mana sel sakit dan yang sehat, sehingga antibodi yang harusnya menyerang sel sakit dan bisa melindungi tubuh dari berbagai macam penyakit, malah justru menyerang sel sehat dalam tubuh yang harusnya dilindungi itu.

Fyi, aku pun begitu. :)

Namun berbeda dengan Sulami, alhamdulillah aku masih bisa duduk, meski untuk berdiri dan berbaring dengan normal dan mudah sebenarnya sudah mustahil kulakukan lagi. Setidaknya aku masih bersyukur bisa berjalan walau harus dipegang, dan merasakan tidur lelap walau sesekali terbangun.

Kondisi yang awalnya misterius dan mengherankan ini mulai kualami sejak usia 12 tahun, saat aku kelas 6 SD, yang juga 12 tahun yang lalu. Secara perlahan, kemampuanku untuk bergerak semakin terbatas. Diawali dengan persendian dibagian leher, lutut dan pangkal paha kiri. Lalu bahu, siku, pergelangan dan jari-jari tangan kanan. Lalu pangkal paha dan lutut kanan. Kemudian rahang. Lalu bahu, siku, pergelangan dan jari-jari tangan kiri. Hingga terakhir, pergelangan serta jari-jari kaki kanan dan kiri.

Terlalu banyak ya? Satukan saja menjadi "nyaris" seluruhnya, karena masih ada beberapa bagian dari sendi itu yang bisa kugerakkan sedikit. :)

Jika disebut lumpuh mungkin kurang tepat ya, karena aku masih bisa merasakan. Hanya untuk menggerakkannya saja yang bagiku terasa sangat-sangat terbatas. Kalaupun bisa dipaksa mungkin tidak akan sakit, melainkan bisa patah, dan itu bisa jauh lebih parah lagi. :(

Kalau dipikir-pikir dan dibayangkan mungkin agak ngeri ya sebenarnya. Pergerakan yang serba terbatas ini sudah jelas menghambat segala kegiatan yang dulu dapat dengan mudah kulakukan sendiri. Bahkan karena saking parahnya saat itu, di kelas 6 semester 2, penyakit ini akhirnya membuatku harus lebih banyak belajar di rumah, disaat-saat terakhirku menikmati waktu bersama teman-teman di Sekolah Dasar.

Karena usiaku saat ini alhamdulillah sudah menginjak 24 tahun, dan penyakit itu muncul 12 tahun yang lalu, bukan berarti di masa 12 tahun sebelumnya kondisi fisikku normal seperti anak-anak lainnya. Sejak kecil memang aku sudah berbeda, namun kondisi itu tak pernah sekalipun membuatku merasa berbeda. ^^

Hingga tiba saat usia sekolah, aku senang karena bisa diterima di sekolah umum, meski sudah jelas aku tetap tak bisa menghindari tatapan aneh maupun cibiran dari anak-anak nakal yang terkadang dapat melukai perasaan. Namun dibalik semua itu, bagiku masih ada lebih banyak pengalaman yang menyenangkan bersama teman dan sahabat-sahabatku di masa-masa sekolah itu.

Setelah 12 tahun berlalu, tak terasa kondisi ini membuatku semakin tak berdaya. Merasa sedih mungkin pernah. Tapi kalau memang ini sudah menjadi takdirku, aku bisa apa? Hanya bisa bersyukur atas kesempatan hidup yang masih diberikan. Kesempatan untuk bernafas, juga untuk beribadah kepada Sang Pencipta. :)

Mau tau kisah lainnya tentang hidupku? Klik aja DI SINI.

Dibalik setiap peristiwa yang terjadi akan selalu terselip sebuah pelajaran hidup yang tak akan pernah disangka kita telah mampu melaluinya. Dan jika melihat kebelakang, aku pun tak pernah menyangka akan mampu melalui semua kesulitan itu bahkan hingga detik ini.

Merasa hidupmu sulit? Coba bandingkan dengan mereka yang hidupnya jauh lebih berat, bukan yang lebih mudah. Pasti kamu akan merasa bersyukur. Tapi jangan aku ya, karena aku juga sadar bahwa diluar sana masih banyak yang ujian  hidupnya jauh lebih berat dariku, namun mereka tetap tegar menjalaninya. ^^

Yakin saja, bahwa akan selalu ada kekuatan yang muncul dalam diri ketika merasa tak mampu melakukan apapun lagi, namun hati tetap berusaha ikhlas untuk menerima dan melalui semuanya. Keep smile, and keep spirit!

Note : 

Kalau mau kabar terbaru tentang Sulami, klik aja di sini.

Jika masih bingung apa itu Ankylosing Spondylitis, Autoimun dan sejenisnya, goggling aja ya! :D

Renungan Diri #selfreminder by Me

Pernahkah kau berpikir bagaimana rasanya menjadi seseorang yang berbeda?

Pernahkah kau membayangkan bagaimana rasanya menjadi seseorang yang bukan dirimu?

Atau lebih jelasnya,

Pernahkah kau menginginkan hidup seperti orang lain?

Pasti pernah, kan?

Terlebih disaat-saat tersulit dalam hidup, yang seolah ingin membuat diri ini segera lepas dari semuanya.

Namun, bagaimana jika pertanyaan itu dibalik?

Bagaimana jika ada orang lain diluar sana yang justru sangat ingin berada diposisimu saat ini?

Apakah kau rela memberikan kehidupanmu padanya?

Dan andai jika bertukar kehidupan itu dibuat menjadi sangat mudah dan kau benar-benar melakukannya,

Bagaimana jika kau tidak bisa kembali pada kehidupan yang telah kau tukar dengan orang lain?

 Ingat, setiap manusia di dunia punya jalan hidupnya masing-masing.

Kehidupan memang sudah ditentukan jauh sebelum manusia itu lahir ke dunia ini,

Bahkan beribu-ribu tahun sebelum manusia diciptakan.

Karena itu, jangan pernah sesali hidupmu.

Bagaimanapun kondisimu, seberat apapun masalahmu, sesulit apapun perjuanganmu,

Jangan biarkan dirimu lantas menyerah dan merasa bahwa seakan-akan dunia ini tak adil untukmu.

Berusaha bangkit, dan yakinlah bahwa dibalik kegelapan, cahaya itu akan selalu ada.

Kisah singkat di tahun 2018

Finally! Seneng banget bisa nulis di blog ini lagi. Setelah sekian bulan vakum, wara-wiri di blog sebelah, lalu kemudian vakum lagi beberapa saat dari blog itu, akhirnya aku bisa posting cerita lagi di sini. Meskipun temanya agak telat sih ya, karena harusnya cerita ini aku posting diawal tahun ini, tapi nggak apalah baru lewat sebulan artinya masih awal tahun kan yak? :D

Welcome 2019!!

Tak terasa, tahun 2018 telah berakhir. Tahun yang penuh kenangan, entah itu baik ataupun buruk, yang jelas aku merasa sangat bersyukur bisa melalui semua itu dan masih diberi anugerah menghirup nafas hingga detik ini. Alhamdulillah... :)

Kalau bicara soal suka duka apa yang kualami di sepanjang tahun 2018 lalu, mungkin aku hanya bisa cerita sedikit. Karena sebagian besar waktuku hanya di rumah, dan jika dibandingkan dengan tahun-tahun sebelumnya, tahun ini aku cukup minim kegiatan. 

Mengapa disebut kegiatanku jadi lebih sedikit? Itu karena pergerakanku yang semakin terbatas. Ada beberapa hal yang di tahun-tahun sebelumnya masih mampu dengan mudah kulakukan, secara perlahan namun pasti, mulai tidak bisa kulakukan lagi bahkan sejak awal tahun 2018 yang lalu.

Januari 2018, kekakuan yang selama beberapa tahun terakhir ini diam, menghilang seolah ber-hibernasi, kembali menyerang anggota tubuhku secara bertahap.

Diawali dengan lutut kananku, yang diserang pembengkakan dan rasa nyeri luar biasa. Rasa yang tak bisa diungkapkan dengan kata-kata, yang seringkali membuatku susah tidur. 

Beberapa bulan kemudian setelah bengkak dan rasa nyeri itu berangsur hilang, lutut kananku yang sebelumnya memang sudah kaku setengah (tidak bisa dilipat/tekuk), kini bahkan tak bisa lagi ditekuk setengah, bahkan nyaris lurus. Namun meski begitu, aku tetap bersyukur karena masih bisa menggerakkannya walaupun sedikit. 

Memasuki bulan keempat di tahun 2018, kekakuan itu kembali menyerang pergelangan kaki kiriku, yang otomatis membuatku tak mampu lagi untuk bangkit berdiri sendiri tanpa dibantu. Berbagai kegiatan yang biasanya mudah kulakukan pun, sudah tak mampu lagi kulakukan sendiri. 

Sedih? Itu pasti. Secara, hal-hal yang sebelumnya masih mampu kulakukan sendiri, sejak saat itu, secara resmi sudah tidak bisa kulakukan lagi tanpa bantuan orang lain. 

Berat? Jelas, bahkan sangat berat. Yang tadinya aku masih bisa mengambil sendiri sesuatu yang jauh dari jangkauanku dengan cara berdiri dan sedikit berjalan, kini benar-benar sudah tidak bisa lagi.

Bohong rasanya kalau aku merasa baik-baik saja. Sebaliknya, aku merasa semakin tak berdaya dengan kondisi ini. Rasanya seperti ada sesuatu yang hilang, dan aku pun memahami sesuatu itu bernama “Kemampuan” yang kuakui kesedihan karenanya sangat sulit aku lupakan.

Tapi menurutku, memangnya harus semua rasa itu ditunjukkan dengan sikap yang egois dan emosional? Perlukah semua rasa itu diungkapkan secara lantang dan penuh emosi dengan cara mengamuk, marah, atau bahkan sampai menangis?

Justru sebaliknya. Aku tetap berusaha untuk optimis, husnudzon, dan hanya ingin menyebutnya sebagai anugerah. Sebuah anugerah, yang membuatku belajar untuk lebih kuat dan tegar menjalani hidup, sesulit apapun itu. Dengan begitu, semua perubahan yang kualami ini akan terasa seperti hal yang biasa saja.

Selama tahun 2018 kemarin, seperti yang kukatakan diawal tadi, kegiatan yang bisa kulakukan sendiri menjadi semakin sedikit. Tak terkecuali menulis not angka lagu, yang telah menjadi kegemaran sekaligus aktivitas rutinku sejak beberapa tahun sebelumnya.

Sebuah insiden beberapa waktu lalu membuat tanganku semakin kaku dan mulai sulit untuk menulis dibuku. Insiden yang cukup membuatku terkejut, namun bukan berarti setelahnya membuatku tidak bisa mencari not angka lagi.

Tapi kalau soal postingan di blog, untuk lagu-lagu terbaru mungkin sudah tidak bisa lagi kutuliskan, kecuali jika memang ada yang mau order langsung via chat di whatsapp.

Selain karena kondisi tanganku yang semakin sulit menulis, ada alasan lain yang membuatku mengurangi kegiatan mencari atau menulis not lagu. Alasan itu cukup kuat, namun tak bisa kuceritakan di sini. Mungkin saja kalian bisa menebaknya.

Yang jelas, diluar semua itu aku hanya ingin berusaha menjadi pribadi yang lebih baik lagi meski ditengah kondisi yang terbatas ini, dalam segala hal yang lebih baik pula. :)

***

Kesulitan itu datang bukan untuk membuatmu menyerah. Namun justru keadaan itu ingin melihat apakah dirimu masih punya kekuatan untuk sekedar bangkit dan melawannya.  Karena, kekuatan itu berasal dari dalam dirimu yang sebenarnya. Kau bisa memilih untuk menyembunyikan, atau menghadirkannya dalam hidupmu. 

Tak akan pernah ada kekuatan jika kita hanya menunggu seseorang, atau sesuatu. Tak akan pernah ada keikhlasan jika kita hanya bergantung pada situasi, atau kondisi. Karena, sosok yang paling mendukung itu sebenarnya ada di dalam diri kita sendiri. Baik itu berasal dari naluri, hati, maupun pikiran kita sendiri. 

Untuk itu, Semangat! Jangan menyerah pada kondisi, dan jangan salahkan situasi maupun orang lain. Beberapa diantara mereka mungkin beruntung karena memiliki teman yang peduli, fasilitas yang serba ada, ataupun situasi yang mendukung. Namun tetap saja, mereka takkan mampu menikmati semua itu jika belum bisa melawan diri sendiri. 

Tidak ada manusia yang sempurna. Karena yang difabel pun memiliki hak yang sama dengan mereka yang nondifabel. ❤

*NB : Catatan ini sebenarnya juga saya buat sebagai pengingat untuk diri sendiri. Dan untuk kalian, semoga bermanfaat! :)

Kisahku Tentangnya

Tentang mereka, sosok cinta yang telah pergi namun selalu ada di hati :)

With Papa @ Dili, Timor Timur

Namaku Aulia. Usiaku saat ini sudah menginjak 18 tahun. Sejak usia TK nol besar (TKB), aku bersama dengan Mama tercinta sudah bermukim di rumah nenek dan kakekku. Ya, Papaku meninggal saat usiaku baru menginjak 6 tahun. Dan 4 bulan sebelum itu, adik lelakiku terlebih dulu dipanggil oleh Yang Maha Kuasa.

Sebenarnya, dulu itu aku “hampir” memiliki seorang adik laki-laki. Bukan hampir sih sebenarnya, tapi … memang punya. Hanya saja, dia dipanggil Sang Pencipta tepat saat ia lahir ke dunia.

Usiaku saat itu memang masih 5 tahun 11 bulan, yang artinya sebulan setelah itu, rencananya aku akan merayakan ultahku yang ke 6. Tapi apa mau dikata? Aku harus merelakan adik kecilku yang lucu itu untuk pergi ke pangkuan Ilahi untuk selama-lamanya.

Pada awalnya, aku sempat optimis dengan kelahiran adik yang selamat. Tapi mengingat saat itu usia kandungan Mama sudah masuk 10 bulan, aku jadi tidak begitu yakin dengan harapanku saat itu. Memang sih, aku masih kecil. Tapi, aku juga masih bisa berpikir untuk tidak terlalu optimistis pada saat itu.

Memang sih, pada saat itu aku pengeeenn sekali merasakan menjadi seorang kakak buat adikku nanti. Tapi ternyata, Allah berkehendak lain. Warna kehidupanku seakan berubah pekat. Tepat pada tanggal 04 Januari 2001, adikku lahir, tanpa ada tangisan lagi yang terdengar pada waktu itu (cerita Mama). Papaku pun memberinya nama yang sangat baik. Alfian Alif Saad. Sebuah nama yang bagiku sangat bagus dan indah. Andai saja waktu itu adik tidak pergi, mungkin aku akan menyapanya dengan nama Alif.

Sebelum dikuburkan, aku sempat melihat adikku yang mungil, gemuk, pipinya chubby, hidungnya mancung, bibirnya kecil nan imut, serta rambutnya yang hitam lebat. Aku juga sempat melihat dia waktu dimandikan oleh Papa, Kakek, dan Omku dari saudara Papa dan Mama. Aku tidak menangis waktu itu. Senjata rahasiaku hanyalah “diam”. Semua yang melihatku bahkan tidak bisa menerka apa yang kurasakan saat itu. Sedih, itu pasti. Tapi aku hanya bisa diam untuk menutupi rasa itu.

Pada akhirnya, adikku yang mungil, berkulit putih bersih, dan berpipi chubby itu pun dimakamkan di halaman rumah nenek. Aku sempat berada sangat dekat waktu dia dikuburkan. Aku masih ingat jelas pada saat itu. Bingung, heran, tapi hanya terdiam menyaksikan penguburan adik kecilku yang mungil itu. Kuburan kecilnya yang berwarna biru langit itu berada tepat di depan pintu masuk rumah nenek (agak jauh sedikit) dan dilindungi beberapa pot bunga besar yang mengelilingi makam adik. Sampai-sampai, bila ada orang baru yang berkunjung ke rumah nenek pun tidak mengetahui keberadaan makam adikku itu.

Merasa takut? Tidaaak! Aku malah merasa sangat dekat dengan adik. Karena kapan pun aku ingin mengunjunginya, aku tinggal keluar rumah, dan melihat makam kecilnya itu. Itu sudah cukup untuk mengobati rasa rinduku padanya.

Tidak seperti makam Papa yang berada di kampung. Jauuuhh… banget! Selama aku sakit kira-kira 5 tahun lamanya sejak 2007 lalu, baru sekali aku pergi ke makamnya Papa. Itupun tidak sampai didekatnya. Waktu memasuki area pemakaman, sampai-sampai aku harus digendong oleh Omku (kakaknya Mama). Dan karena disana sudah banyak sekali makam, aku jadi sulit untuk mencapai makam Papa. Terpaksa deh, aku hanya bisa mendoakannya sambil duduk ditembok makam orang lain.. Nenek pun sampai bilang kepadaku, untuk memberitahu Papa. “Papa, aku di sini! Mendoakanmu, dan selalu merindukanmu!”

Jadi, untuk kalian yang masih memiliki Orang tua yang lengkap, apalagi seorang Papa, sayangilah mereka! Mereka selalu berjuang dan berusaha untuk kebahagiaanmu. Jangan pernah sekalipun berpikiran buruk terhadap mereka, walaupun mereka pernah berlaku tidak baik terhadapmu. Ingat selalu! Tanpa adanya mereka, kalian tidak akan pernah bisa menikmati dunia indah yang sekarang kalian rasakan ini. Sayangilah mereka! Karena Papa, Ayah, Mama, Ibu, Bunda, atau apapun sebutan mereka adalah harta yang paling berharga yang kalian dapat, “Sejak kalian pertama kali menghirup nafas di dunia ini”.

***

  

With my Papa :*

(1995)

Bahas tentang drama Good Doctor dan 'remake'nya

Kalian para pecinta drakor pasti udah gak asing lagi kan sama drama yang satu ini? Mengisahkan tentang seorang pria penyandang sindrom autis yang selalu optimis demi mewujudkan impian sang kakak dan berusaha mengejar cita-citanya untuk menjadi seorang dokter spesialis bedah anak.

Ya, Good Doctor. Karakter autis yang diperankan oleh Joo Won membuat drama ini mempunyai keunikan tersendiri. Selain tentang medis, ada humor dan romance juga yang terselip di dalam setiap alur cerita, yang membuat para penonton tak cepat bosan untuk mengikuti kisahnya.

Dimulai dari saat Park Shi On kecil yang selalu menjadi objek sasaran anak-anak yang tidak memahami kondisinya, serta Ayah yang sulit mengakui keberadaannya. Meski begitu, ia memiliki seorang kakak laki-laki yang selalu menyayangi dan memberinya semangat. Dan karena sang kakak jugalah, ia semakin ingin bercita-cita menjadi seorang dokter. 

Hingga pada saat kesabarannya kembali diuji yakni ketika harus kehilangan sang kakak untuk selama-lamanya, Park Shi On pun diasuh oleh seorang dokter yang akhirnya mampu membuat impiannya terwujud karena meski mengidap savant sindrom (autis), sejak kecil ia telah mampu menghafal semua posisi organ dalam tubuh manusia. Kepintarannya di atas rata-rata bahkan lebih tinggi dari dokter-dokter lainnya. 

Setelah lulus kuliah, Park Shi On direkomendasikan oleh ayah angkatnya tersebut untuk menjadi salah seorang residen di sebuah Rumah Sakit besar di kota Seoul. Namun karena masih banyak yang meragukan keahliannya, ditambah dengan riwayat sindromnya, membuat sang ayah bahkan sampai mempertaruhkan jabatannya agar Park Shi On bisa bekerja di Rumah Sakit tersebut.  

Jelas tak mudah bagi Park Shi On untuk bekerja di Rumah Sakit tersebut. Mulai dari penolakan dokter lainnya, hingga para orang tua pasien yang merasa tidak nyaman dengan keberadaannya. Namun setelah beberapa lama ketika mereka dihadapkan dengan kejadian-kejadian menegangkan yang menyangkut para pasien anak-anak, para dokter pun mulai bisa menerima kehadiran Park Shi On, termasuk dokter Cha, yang seiring berjalannya waktu tanpa sadar telah menjadi pujaan hatinya.  

 

Karena kepopuleran drama serta keunikan ceritanya, pertengahan hingga akhir tahun 2017 lalu drama Good Doctor ini sempat di lirik oleh industri perfilman Amerika dengan dibuat versi remake nya yang diberi judul The Good Doctor, dengan total 18 episode. 

Karakter autis di Good Doctor versi barat ini diperankan oleh Freddie Highmore dengan nama perannya, Shaun Murphy. Freddie merupakan seorang aktor muda yang sebelumnya telah muncul dalam beberapa film sejak usianya masih kecil. Diantara filmnya yang terkenal yakni Arthur, Charlie and the Chocolate Factory, The Chronicle Spiderwick, dll.  

Ada beberapa kemiripan di episode awal dari serial ini. Termasuk para pemain yang karakternya juga disesuaikan dengan versi Korea-nya. Tapi yang namanya barat jelas ada perbedaan dengan versi aslinya. Selain itu, kondisi para pasien, peralatan serta penanganan medisnya pun terdapat cukup banyak perbedaan.  

 

Tak hanya versi barat, dipertengahan tahun 2018 ini, ternyata drama Good Doctor kembali di remake. Kali ini ke versi Jepang, dengan judul yang sama. Dan kalau menurutku sih, yang versi Jepang ini lebih banyak kemiripan dengan versi Korea-nya. 

Meskipun alur dari versi remake ini terkesan lebih cepat karena mengisahkan tentang satu pasien yang berbeda disetiap episodenya, tapi ceritanya tetap nyambung dan membuat mereka yang mungkin sempat ketinggalan satu episode pun masih bisa memahami ceritanya.

Karakter autis juga diperankan sangat baik oleh Kento Yamazaki, dengan nama Minato Shindo. Rambut model bob dan wajah yang lugu membuatnya semakin cocok memerankan karakter pengidap savant sindrom ini. Tak berbeda jauh dengan Park Shi On, tingkah laku Minato Shindo serta daya ingatnya yang luar biasa pun selalu menjadi penyelamat para pasien anak-anak, meskipun seringkali ada saja pihak yang meremehkan keahliannya, serta tidak menyukai keberadaannya di departemen bedah anak Rumah Sakit tersebut.

Kalau menurutku sih, diantara ketiga versi Good Doctor ini, aku masih lebih suka yang versi Korea-nya. Bukan hanya karena ada Joo Won (yang juga termasuk bias pertamaku di dunia drakor 😅), tapi juga karena alur ceritanya yang unik, seru, dan lebih mengesankan. Tapi baik dari ketiga serial ini pun sebenarnya dapat jadi inspirasi bagi mereka para kaum difabel (khususnya autis) yang mungkin memiliki impian menjadi seorang dokter, namun seolah dihalangi oleh berbagai keterbatasan.

Park Shi On, Shaun Murphy, dan Minato Shindo aja bisa, masa kalian enggak? 😁

Berikut aku share foto dan karakter dari masing-masing serial Good Doctor.