Aku dan istilah yang disebut "Flare Up"

Jika dalam bahasa inggris, kata ini memiliki arti "bergejolak"

Namun dalam FOP, aku baru tahu kalau ternyata ada istilah dengan kondisi seperti ini, yang merupakan sejenis peradangan pada bagian tubuh tertentu.

Berawal dari pembengkakan yang disertai dengan nyeri luar biasa, ruam kulit/memerah, dan rasa panas/demam pada bagian yang bengkak tersebut. Dan gejolak ini, mungkin bisa diartikan dengan muncul secara mendadak, lalu kemudian tumbuh pesat tak terkendali dan merubah suatu kondisi yang semula normal terlihat tak biasa.

Kalau menurutku, Flare Up ini semacam awal dari kondisi yang akan membuat pergerakan seseorang dengan FOP menjadi semakin terbatas. Di mana setelah melalui beberapa waktu, sempat merintih karena nyeri dan panasnya, tersiksa dan menangis oleh sakitnya, semua itu pasti akan berakhir dengan kekakuan pada bagian tubuh yang diserang itu. 

Penyebabnya tidak lain adalah karena jaringan lunak dari gen tertentu yang secara bertahap membuatnya berubah menjadi keras. Bahkan tulang yang tumbuh secara abnormal di dalam sendi pun dapat dengan mudahnya mengunci setiap pergerakan menjadi lebih terbatas dari sebelumnya.

Aku tidak ingat pastinya sejak kapan, yang jelas aku baru menyadari kondisi tersebut setelah berkali-kali mengalami, dan berjuang melewatinya. Itu pun juga setelah aku mengetahui istilah FOP, yang ternyata sudah tak lazim dengan gejala yang disebut Flare Up seperti ini. 

Flashback ke awal tahun 2007, atau lebih tepatnya sejak saat umurku 12 tahun, kelas 6 SD. Secara tiba-tiba persendian di pangkal paha kiriku mulai terasa kaku, disusul bahu dan siku tangan kanan, lalu kemudian pangkal paha kananku.

Saat itu meski dengan kondisi tersebut yang membuatku cukup sulit untuk berjalan atau sekedar menulis di meja, aku berusaha untuk terus belajar dan tetap melanjutkan sekolah hingga lulus walau akhirnya terpaksa harus izin sakit sampai berhari-hari.

Lalu beberapa minggu kemudian sejak kaki dan tangan kananku mulai kaku, rahangku pun mulai diserang kekakuan (Flare Up) itu juga, yang mengakibatkan pipiku bengkak sebelah dan terlihat seperti sedang sakit gigi.

Ya, saat itu yang terpikir memang hanya seperti itu, sakit gigi yang kuharap sakitnya akan segera hilang dalam waktu dekat, namun nyatanya sampai berhari-hari.

Berbagai macam pengobatan sudah dicoba tapi tetap saja hasilnya nihil, membuatku harus menangis hampir setiap malam karena sakitnya.

Dan yang terjadi setelah akhirnya bengkak dan rasa sakitnya mulai berangsur menghilang, justru malah kondisi itu membuat mulutku semakin tidak bisa terbuka lagi. Mulai dari hanya sikat gigi kecil yang bisa masuk, hingga sendok kecil pun tak lagi bisa masuk ke dalam mulutku. (Cerita selengkapnya tentang rahangku baca DI SINI)

Selanjutnya, sekitar umur 14 tahun persendian area bahu dan siku tangan kiriku pun juga mulai diserang kekakuan. Diawali dengan bengkak dan rasa panas mulai dari bagian siku hingga ujung jari-jari tangan kiriku.

Kondisi tangan kiri saat mulai bengkak dan mengalami Flare Up (2011)

Kenangan saat kedua tanganku masih bisa mengetik di laptop. Saat itu kedua jari tengah dan jari manis kiriku masih bisa diluruskan, namun pergelangan tangan kanan sudah mulai diserang kekakuan

Singkat cerita, pada akhirnya setelah beberapa waktu mengalami saat-saat yang begitu berat itu, juga dengan berbagai pengobatan alternatif dan herbal yang telah diusahakan untukku, tetap saja pada akhirnya tangan kiriku juga berubah kaku mulai dari atas bahu, siku, pergelangan, sampai kedua jari manis dan tengah sudah tidak bisa kubuka lagi.

 

Berjalan dengan posisi rukuk karena persendian di pangkal paha sudah kaku,

Terpaksa makan dengan tangan kiri karena tangan kanan sudah tidak bisa ditekuk lagi,

Menulis sambil berdiri karena mengikuti posisi tangan yang kaku, 

Berbaring dengan posisi miring menyesuaikan posisi tubuh yang nyaman, dan

Berusaha untuk tetap menikmati makanan dengan berusaha memasukkannya lewat sela-sela gigi, karena kondisi rahang yang sulit bahkan sudah tak bisa kubuka lagi.

Bertahun-tahun kulalui dengan kondisi yang pada akhirnya akan tetap seperti itu, atau bahkan bisa menjadi semakin buruk, terlebih ketika kekakuan itu mulai menyerang bagian persendian lainnya.

Disisi lain, kondisi persendian yang kaku itu secara otomatis juga mempengaruhi tulang belakangku. Yang awalnya lurus dan tegak, jadi membengkok ke arah kanan. Hal ini bisa terjadi karena efek dari caraku mengimbangi dan berusaha memposisikan tubuhku agar bisa lebih nyaman, meski sebenarnya justru membuat tulang punggungku semakin bengkok.

Awal tahun 2018 ketika usiaku telah menginjak 23 tahun, Flare Up itu pun kembali lagi kurasakan pada kaki kanan dan kiriku secara bergantian.

Diawali dengan bengkak dan rasa nyeri luar biasa pada kaki kanan yang tak mampu kujelaskan lagi bagaimana sakitnya, hingga berakhir dengan kakunya persendian di lututku yang semakin tak bisa ditekuk lagi seperti sebelumnya.

Tak berhenti disitu, Flare Up ini kemudian berlanjut pada kaki kiriku. Membuatku bahkan tak bisa sekedar duduk bahkan tidur dengan nyaman saking nyerinya, yang otomatis juga menghambat segala aktivitas kecil yang biasanya masih bisa kulakukan dengan sedikit tenaga dan pergerakan yang tersisa seperti menulis, atau sekedar melangkah dan berjalan sendiri untuk berpindah tempat dengan posisi jalan yang rukuk.

Kondisi itu jelas membuatku semakin sulit bergerak. Hingga beberapa hari kemudian setelah melalui semua hari-hari yang berat itu, bengkaknya pun menghilang, digantikan dengan kekakuan di pergelangan dan jari-jari yang membuat kaki kiriku bahkan tak bisa kembali rata untuk dipijakkan. 

Kondisi ini pun membuatku tak mampu lagi untuk menyeimbangkan tubuh dan berjalan sendiri, sekalipun dengan posisi rukuk yang sudah terbiasa kulakukan sebelumnya.

Flare Up pada kaki kanan, lalu kiri (2018)

Jika dipikir kembali saat-saat itu... Rasanya menakutkan! Bahkan seperti mimpi buruk yang rasanya ingin segera kuhentikan sejak awal mula merasakan semuanya. 

Namun setelah kupikir lagi, semua pengalaman menyakitkan itu dapat berubah menjadi lebih indah, setidaknya karena aku masih bersyukur tetap bisa bertahan melalui semua masa-masa yang berat dan sulit itu. 

Harus selalu bersyukur pada setiap keadaan, menerima segala perubahan yang ada, berterima kasih pada orang-orang tercinta yang terus hadir menguatkan, dan memberi semangat agar bisa melewati setiap fase perubahan yang disebut Flare Up itu.

Karena dengan begitu, segala hal yang telah terjadi dalam setiap fase kehidupanku akan berlalu sebagai sebuah pelajaran penting, agar aku bisa tetap kuat bertahan dalam situasi yang tersulit sekalipun.

Rindu Masa Kecil

Ada kalanya, masa kecil mampu membuatku terhanyut akan masa lalu yang sangat indah. Sampai-sampai membuatku terlupa akan masa depan yang masih panjang dan berliku. Namun apa salah jika aku ingin mengenangnya kembali? 

Entah kenapa, tiba-tiba aku teringat masa-masa itu lagi.

Saat-saat di mana aku masih bisa melakukan apapun yang ingin kulakukan tanpa merepotkan orang lain,

Pergi ke tempat mana saja yang kuinginkan tanpa bantuan orang lain, 

Berkumpul dan bermain ceria bersama teman-teman seusiaku tanpa menyadari perbedaan yang ada.

Ya, bisa dibilang saat kecil dulu aku nyaris normal seperti anak-anak lainnya.

Meski harus tumbuh dengan beberapa kondisi yang terbatas itu aku tetap merasa senang dan bersyukur karena masih bisa berjalan tegap, berlari, melompat, main bola, naik sepeda, manjat pohon, gelantungan di tiang besi, jungkir balik di kasur, guling-guling di lantai atau apapun itu.

Meski memang jika dilihat dari luar semua yang kulakukan itu masih terlihat berbeda dari mereka yang normal, hanya sedikit berbeda.

Tak peduli apa yang dikhawatirkan orang, selama aku bisa membuktikan bahwa aku mampu, rasanya tak ada yang benar-benar  sulit untuk dilakukan. 

Adapun tatapan aneh yang pernah orang-orang tunjukkan padaku, semua berusaha kuanggap hanya sebagai angin lalu. Entah itu usahaku agar tidak sedih, atau memang karena saat itu aku masih belum mengerti situasi dan kondisiku yang sebenarnya.

Yang jelas aku tahu, bahwa masih banyak orang-orang baik di dunia ini.

Yang peduli, yang bisa memahami perbedaan, tak mempermasalahkan keadaan, dan tak terganggu oleh keberadaan seseorang yang bisa dibilang 'berbeda'.

Masa kecil adalah saat-saat di mana kita bisa belajar bagaimana caranya memahami dan dipahami.

Tentang bagaimana cara menyikapi setiap peristiwa yang dialami. 

Bagaimana menyadari sesuatu yang tidak sesuai dengan yang diinginkan, 

Dan berusaha untuk tetap waras sekalipun dalam situasi tersulit. 

Salah satunya, seperti yang biasa orang tua ajarkan kepada kita sejak kecil,

Jangan membalas jika kamu tidak ingin jadi seperti mereka (dalam hal perbuatan buruk)

Ya, meskipun mungkin sebagian besar orang baru menyadarinya setelah menginjak usia remaja atau bahkan dewasa.

Aku mengenang masa-masa itu sebagai suatu moment yang indah, yang dulu pernah terjadi dalam hidupku meski terkadang hidup di masa yang indah itu tak pernah kusadari.

Memang tidak bisa semuanya, tapi foto-foto diatas telah membuktikan, bahwa aku tetap bahagia di masa kecil dulu. Meski dengan keadaan fisik yang sedikit berbeda dengan anak-anak lainnya.

Ah, sudahlah! Berbicara tentang masa kecil hanya akan terus membuatku semakin rindu pada banyak hal yang jelas-jelas tidak akan pernah bisa kulakukan lagi dimasa kini.

Masa-masa kecil yang membuatku dapat teringat kembali, bagaimana rasanya hidup normal, bebas tanpa rasa sakit, dan merasa nyaman saat berada di tengah orang-orang normal lainnya.

Dan jika tidak bodoh, aku masih ingin berharap semua itu bisa kurasakan lagi di usiaku saat ini...

Istilah penyakit yang super langka. Apakah aku termasuk? :v

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Pasti masih asing ya denger istilah itu? Aku juga waktu pertama kali tahu sempat bingung. Bacanya aja belibet, apalagi tahu penjelasannya. 😅

Oh iya, pertama kali aku tahu istilah penyakit itu berawal pada saat aku nonton program Spotlite Weekend di Trans7.
Kebetulan salah satu dari tema yang dibahas adalah tentang beberapa orang dengan kondisi teraneh di dunia, termasuk seseorang dengan penyakit tersebut.

Dikisahkan seorang gadis yang telah menginjak usia remaja. Nyaris seluruh anggota tubuhnya kaku sehingga membuat pergerakannya terbatas. Bahkan rahangnya pun tak bisa terbuka lagi, dan otomatis pengguna kursi roda sepertiku.
Beberapa menit kemudian, aku dan adikku yang saat itu juga melihatnya pun merasa bahwa kondisi orang itu sangat mirip dengan keadaanku, hanya posisi kaku di tubuhnya yang berbeda.

Karena penasaran, setelah program itu selesai aku pun segera mencari informasi mengenai penyakit tersebut. Browsing di google, dan bahkan aku sempat coba mencari tayangan Spotlite itu di youtube, berharap segment itu di upload supaya bisa nonton lagi, namun tak ada.

Alhasil, aku malah menemukan seorang pasien fop yang berasal dari Indonesia, tepatnya di kota Batam, Kepulauan Riau.
Namanya Daniel, laki-laki yang juga sudah menginjak usia remaja. Usianya lebih muda dariku, dan merupakan penderita fop pertama di Indonesia.
Kondisinya.. Mirip sepertiku, juga perempuan yang sebelumnya kulihat di Spotlite itu. Nyaris seluruh persendian ditubuhnya kaku, hingga sulit bahkan tak mampu bergerak.

Menurut informasi yang berhasil kuperoleh dari internet, penyakit yang juga biasa disebut sebagai "sindrom manusia batu" ini adalah penyakit langka, dan satu-satunya kondisi yang bisa merubah bentuk suatu sistem organ menjadi bentuk lainnya.
Organ tersebut adalah otot, tendon, dan ligamen, yang seluruhnya dapat berubah menjadi keras bagai tulang, sehingga membuat penderitanya sulit bahkan tak dapat bergerak karena bagian persendiannya terkunci.

Menurut sumber, gejala awal dari penyakit ini biasanya terlihat pada bentuk ibu jari kaki yang lebih pendek dan tumbuh berlawanan dari jari-jari lainnya.
Hal ini serupa dengan kondisiku sejak lahir, yang selama ini tak pernah membuatku penasaran apa penyebabnya. Aku sadari yang terlihat memang sangat berbeda, namun sejak kecil kondisi itu tak pernah menjadi masalah yang berarti bagiku.

Selain itu, pertumbuhan tulang baru sering juga diawali dengan peradangan akut yang berakibat pada pembengkakan, panas dan rasa nyeri tak tertahankan. Namun setelah semua rasa sakit itu hilang dan berhasil dikalahkan, sendi yang berada disekitarnya akan terkunci karena telah ditumbuhi tulang baru, membuat pergerakan semakin terbatas.

Hal ini pun mulai terjadi padaku sejak usia 12 tahun. Diawali dengan persendian di pangkal paha kiriku, lalu pangkal paha kanan, bahu, siku, dan pergelangan tangan kanan lalu ke tangan kiri, lutut kanan, lalu pergelangan kaki kiri dan kanan.
Tak ketinggalan, rasa sakit gigi hingga pipi bengkak dan membuatku menangis hampir tiap malam pada saat itu, menjadikan rahangku pun berubah kaku, tidak bisa terbuka. Namun tetap bersyukur, setidaknya aku masih bisa makan meski dengan waktu yang sedikit lebih lama dibanding yang lainnya.

Kalau dilihat dari gejalanya, aku merasa FOP lebih cocok untukku dibandingkan AS (Ankylosing Spondylitis) yang dikatakan salah satu ahli bedah ortopedi pada tahun 2014 lalu padaku.
Tapi masih belum jelas, karena aku sendiri pun belum tahu pendapat Dokter mengenai penyakit ini, berikut diagnosa yang harus dibarengi dengan pemeriksaan lebih lanjut.

By the way, menurut dari beberapa sumber juga penyakit FOP ini masih sangat jarang diketahui, bahkan oleh Dokter sekalipun karena saking langkanya. Perbandingannya bisa 1 banding 2.000.000 orang diseluruh dunia, atau 0,5 kasus perjuta jiwa.

Entah aku termasuk atau tidak, yang jelas kondisi ini tak akan pernah membuatku menyerah begitu saja. Meski jujur dalam hal tertentu sudah pasti ada kondisi dan situasi yang membuatku merasa tak berdaya, bahkan tak berguna.

Namun yang pasti, semangat itu akan tetap selalu ada. Entah itu banyak maupun sedikit, ada pengaruh dari orang sekitar atau tidak, hanya aku sendiri yang tahu cara agar tetap bisa mempertahankannya.
Yaa, meski pengaruh dan support dari orang sekitar sebenarnya justru lebih bagus lagi sih! Kalaupun tak ada, aku bisa apa dong? Hehe.. Maaf, bercandaku garing. :v

We Miss You, Lovely

Tanpa disadari, kehilangan itu baru benar-benar terasa menyesakkan, setelah 20 tahun berlalu. 😢

Selama itu, meski ada kalanya kami diliputi oleh rasa kesepian dan kesedihan yang mendalam, namun tetap rasanya masih ada yang selalu siap melindungi.

Masih ada yang bersedia membantu, menjaga, mendukung, atau hanya sekedar menemani, hadir memberikan petuah-petuah yang seringkali dapat menenangkan dan menyejukkan hati.

Intinya, kami tak pernah merasa sendiri karena ada mereka yang selalu bersedia menerima bagaimanapun kondisi kami, sejak saat itu.

Yang membuat kami mampu bertahan dalam situasi tersulit sekalipun, dan selalu ikut bahagia serta mendukung apapun yang ingin dilakukan.

Namun kini, kedua sosok itu telah tiada. Rasanya benar-benar kosong, hampa, seakan tak tahu lagi apa yang bisa diperbuat untuk tetap bertahan dalam situasi ini.

Seolah tak ada lagi tempat terdekat untuk sekedar berbagi cerita, berbagi kebahagiaan, dan saling bercengkrama dengan penuh kehangatan. 💔

Meski mereka tak lagi di sisi, namun setidaknya kami bersyukur telah diberi kesempatan untuk melalui lebih banyak waktu bersama mereka.

Kami pun sangat bersyukur atas banyaknya perhatian dan selalu menghargai setiap kepedulian yang diberikan selepas kepergian mereka. 😊🙏

Tetap berjuang melanjutkan hidup dengan saling memiliki satu sama lain, dan terus berusaha untuk ikhlas mendoakan mereka yang kini telah pergi, bersatu dalam keabadian dengan penuh rasa bahagia, disisiNya.

We Miss You, Papa Aji dan Mama Aji tercinta❤️ Al-Fatihah...🤲

Tahun ke 20

Hari ini, tanggal 26 Mei 2001, atau lebih tepatnya 20 tahun yang lalu. 🌩️🌩️

Sebuah awal dari perjuangan hidup yang sebelumnya bahkan tak pernah terlintas dibenak kami saat itu.

Terlebih aku, yang kala itu hanya seorang bocah 6 tahun yang masih belum mengerti apa-apa tentang hidup dan mati seseorang. Dan juga Mama, yang mau tak mau harus menghadapi kenyataan menjadi seorang single parent diusianya tergolong masih muda.

Dua hari adalah waktu yang cukup singkat, bahkan sangat singkat bagi kami untuk menerima takdir ini dan harus rela melepas kepergian Papa untuk selama-lamanya.

Dunia serasa runtuh seketika, saat kami harus kehilangan satu-satunya orang yang telah menjadi pelindung dan pemberi semangat, kebahagiaan, serta keceriaan dalam hidup ini dalam waktu yang sesingkat itu. 😢

Masih teringat jelas saat aku terakhir bertemu Papa dalam kondisi sehat dan segar bugar, dengan senyuman cerianya yang tak pernah bisa kulupakan bahkan hingga detik ini.

Begitupun saat terakhir diberi kesempatan untuk mencium Papa ketika ia masih bernafas di Rumah Sakit, lalu kemudian di rumah duka setelah ia pergi. Entah mengapa, rasa geli dari kumisnya yang khas seolah membuatku lebih mudah untuk mengenang kembali saat-saat yang penuh kesedihan itu.

Jika boleh berandai-andai walau sejenak, andai saja Papa masih di sini, semuanya tentu akan terasa jauh lebih mudah.

Takkan ada perbedaan yang butuh ketegaran sekuat baja untuk bisa menghadapinya.

Takkan ada kesulitan yang berarti ketika harus melalui rintangan hidup yang berat.

Takkan ada pandangan sebelah mata maupun cibiran yang membuat mata dan telinga harus kebal.

Takkan harus ada halangan untuk sekedar menghindari kondisi yang lebih menyakitkan.

Dan masih banyak lagi yang rasanya cukup untuk dipendam di dalam hati saja. 🙂

Aku tahu, memang tak sepantasnya untuk memikirkan semua hal tentang itu. Berbagai ujian kehidupan yang berhasil dilalui telah mengajarkanku untuk tetap bersyukur atas segala hikmah, nikmat dan karunia yang selalu diberikan Allah SWT bahkan hingga detik ini.

Begitupun Mama, yang juga selalu berusaha untuk tegar dan berpikir positif atas apapun yang terjadi dalam hidupnya. Rela berjuang sekuat tenaga demi kehidupan kami agar bisa lebih baik lagi meski tak ada lagi Papa disisinya, terlebih dengan kondisiku saat itu yang cukup terbatas.

Aku merasa sangat bersyukur memiliki ibu yang kuat dan tegar seperti Mama, yang selalu ada memberiku kekuatan meski harus menghadapi kenyataan untuk terus melanjutkan hidup dan tumbuh walau tanpa kasih sayang seorang Papa. 💖

Selain itu, aku pun berterima kasih karena kami masih dikelilingi banyak orang-orang baik yang selalu hadir memberi kekuatan dan semangat agar tetap kuat untuk terus melanjutkan hidup. 

Karena seperti yang telah disebutkan dalam Al-Qur'an, bahwa apapun kesulitan yang dihadapi setelahnya akan selalu dibarengi dengan kemudahan. (QS:Al-Insyirah 5-6)

Dua puluh tahun adalah waktu yang sekiranya lebih dari cukup bagi kami untuk bangkit dari semua kesedihan yang telah dirasakan. 

Namun tetap saja, jika mengingat kembali momen itu rasanya seakan baru terjadi kemarin. Diusianya yang tergolong masih sangat muda, ia harus meninggalkan kami untuk selamanya karena suatu penyakit yang terlambat diketahui keluarga. 💔

Benar-benar tak terlupakan bahkan olehku, yang masih terlalu kecil untuk memahami situasi yang terjadi saat itu. Berhubung karena 4 bulan sebelumnya juga aku telah kehilangan seorang adik laki-laki yang ternyata tidak selamat dalam kelahirannya. 😢

Allahummagfirlahu warhamhu wa'afihi wa'fuanhu, lahul Fatihah...🤲

Al-Fatihah untuk Papa, dan juga adik. We miss you so much! 😊🌹

(Sadaruddin Saad, 1964-2001)

*Foto makam Papa ini dikirimkan adek yang tinggal di kampung. Terakhir aku ziarah sekitar 8/9 tahun yang lalu, itupun meski sudah digendong Om masuk area makam itu, tetap saja tidak bisa sampai ke makam Papa ini, karena kondisi area pemakaman saat itu yang sudah penuh dan sangat sulit untuk dilalui.

Alhamdulillah.. Meski hanya lewat foto, rasanya sudah cukup senang karena setidaknya masih bisa melihat makamnya saat ini, dan mendoakannya dari jauh. 😊💖