Tahun ke 20

Hari ini, tanggal 26 Mei 2001, atau lebih tepatnya 20 tahun yang lalu. 🌩️🌩️

Sebuah awal dari perjuangan hidup yang sebelumnya bahkan tak pernah terlintas dibenak kami saat itu.

Terlebih aku, yang kala itu hanya seorang bocah 6 tahun yang masih belum mengerti apa-apa tentang hidup dan mati seseorang. Dan juga Mama, yang mau tak mau harus menghadapi kenyataan menjadi seorang single parent diusianya tergolong masih muda.

Dua hari adalah waktu yang cukup singkat, bahkan sangat singkat bagi kami untuk menerima takdir ini dan harus rela melepas kepergian Papa untuk selama-lamanya.

Dunia serasa runtuh seketika, saat kami harus kehilangan satu-satunya orang yang telah menjadi pelindung dan pemberi semangat, kebahagiaan, serta keceriaan dalam hidup ini dalam waktu yang sesingkat itu. 😢

Masih teringat jelas saat aku terakhir bertemu Papa dalam kondisi sehat dan segar bugar, dengan senyuman cerianya yang tak pernah bisa kulupakan bahkan hingga detik ini.

Begitupun saat terakhir diberi kesempatan untuk mencium Papa ketika ia masih bernafas di Rumah Sakit, lalu kemudian di rumah duka setelah ia pergi. Entah mengapa, rasa geli dari kumisnya yang khas seolah membuatku lebih mudah untuk mengenang kembali saat-saat yang penuh kesedihan itu.

Jika boleh berandai-andai walau sejenak, andai saja Papa masih di sini, semuanya tentu akan terasa jauh lebih mudah.

Takkan ada perbedaan yang butuh ketegaran sekuat baja untuk bisa menghadapinya.

Takkan ada kesulitan yang berarti ketika harus melalui rintangan hidup yang berat.

Takkan ada pandangan sebelah mata maupun cibiran yang membuat mata dan telinga harus kebal.

Takkan harus ada halangan untuk sekedar menghindari kondisi yang lebih menyakitkan.

Dan masih banyak lagi yang rasanya cukup untuk dipendam di dalam hati saja. 🙂

Aku tahu, memang tak sepantasnya untuk memikirkan semua hal tentang itu. Berbagai ujian kehidupan yang berhasil dilalui telah mengajarkanku untuk tetap bersyukur atas segala hikmah, nikmat dan karunia yang selalu diberikan Allah SWT bahkan hingga detik ini.

Begitupun Mama, yang juga selalu berusaha untuk tegar dan berpikir positif atas apapun yang terjadi dalam hidupnya. Rela berjuang sekuat tenaga demi kehidupan kami agar bisa lebih baik lagi meski tak ada lagi Papa disisinya, terlebih dengan kondisiku saat itu yang cukup terbatas.

Aku merasa sangat bersyukur memiliki ibu yang kuat dan tegar seperti Mama, yang selalu ada memberiku kekuatan meski harus menghadapi kenyataan untuk terus melanjutkan hidup dan tumbuh walau tanpa kasih sayang seorang Papa. 💖

Selain itu, aku pun berterima kasih karena kami masih dikelilingi banyak orang-orang baik yang selalu hadir memberi kekuatan dan semangat agar tetap kuat untuk terus melanjutkan hidup. 

Karena seperti yang telah disebutkan dalam Al-Qur'an, bahwa apapun kesulitan yang dihadapi setelahnya akan selalu dibarengi dengan kemudahan. (QS:Al-Insyirah 5-6)

Dua puluh tahun adalah waktu yang sekiranya lebih dari cukup bagi kami untuk bangkit dari semua kesedihan yang telah dirasakan. 

Namun tetap saja, jika mengingat kembali momen itu rasanya seakan baru terjadi kemarin. Diusianya yang tergolong masih sangat muda, ia harus meninggalkan kami untuk selamanya karena suatu penyakit yang terlambat diketahui keluarga. 💔

Benar-benar tak terlupakan bahkan olehku, yang masih terlalu kecil untuk memahami situasi yang terjadi saat itu. Berhubung karena 4 bulan sebelumnya juga aku telah kehilangan seorang adik laki-laki yang ternyata tidak selamat dalam kelahirannya. 😢

Allahummagfirlahu warhamhu wa'afihi wa'fuanhu, lahul Fatihah...🤲

Al-Fatihah untuk Papa, dan juga adik. We miss you so much! 😊🌹

(Sadaruddin Saad, 1964-2001)

*Foto makam Papa ini dikirimkan adek yang tinggal di kampung. Terakhir aku ziarah sekitar 8/9 tahun yang lalu, itupun meski sudah digendong Om masuk area makam itu, tetap saja tidak bisa sampai ke makam Papa ini, karena kondisi area pemakaman saat itu yang sudah penuh dan sangat sulit untuk dilalui.

Alhamdulillah.. Meski hanya lewat foto, rasanya sudah cukup senang karena setidaknya masih bisa melihat makamnya saat ini, dan mendoakannya dari jauh. 😊💖

Rahang kaku? Alhamdulillah, yang penting masih bisa makan :D

Judul yang aneh ya? Percaya atau enggak, memang seperti itulah yang terjadi padaku.

Mengapa bisa terjadi begitu? Aku pun tak tahu. Meski awalnya terasa aneh, namun seiring waktu keanehan itu berubah jadi biasa. Karena memang diharuskan terbiasa dengan kondisi seperti itu, agar bisa ikhlas juga menjalaninya. 

Yang terjadi sesungguhnya, dan baru aku tahu belakangan ini setelah lebih 13 tahun berlalu. Penyebabnya adalah FOP, suatu penyakit kelainan genetik yang salah satu akibatnya adalah persendian kaku bagai tulang di seluruh persendian, termasuk rahang. 

Rahang yang kaku itu tidak langsung tiba-tiba mengatup dan terkunci begitu saja. Ada beberapa tenggat waktu dan kondisi yang membuatnya berakhir dengan ‘sama sekali tidak bisa dibuka’.

Saat itu usiaku baru menginjak 12 tahun. Pada awalnya aku hanya merasakan sakit pada gigi gerahamku, hingga pipi bengkak sebelah, dan membuatku menangis hampir tiap malam saking tersiksanya. Yah, sekalipun aku tahu tangisan itu tidak berarti apa-apa, bahkan hanya bisa menambah rasa sakitnya saja. Bagaimana lagi? Yang bisa kulakukan saat itu memang hanya menangis, meski aku pun tahu itu bukan pilihan yang tepat. 

Beberapa waktu kemudian setelah rasa sakit itu mulai memudar, sempat terasa ada yang aneh saat aku kesulitan untuk membuka mulut dan menganga sambil mendongak ke atas. Rasanya seperti ketarik, dan rahangku hanya bisa tertutup saat kukembalikan posisi kepalaku menghadap ke depan. 

Beberapa hari kemudian, secara bertahap ketidakmampuan untuk membuka rahang itupun muncul, meski aku nyaris tak pernah merasa kejanggalan itu merupakan hal yang serius.

Seperti saat mulai sulit memasukkan sikat gigi kecil ke dalam mulut, sampai hanya bisa makan pakai sendok kecil yang ujungnya tidak tajam a.k.a sendok bayi. :D

Soal gigiku, mungkin sudah bisa ditebak. Meski cukup rajin menyikat gigi, namun yang bisa mencakup untuk disikat hanya bagian depan dan sampingnya saja, sementara bagian dalam tidak mampu disikat akibat rahang yang sudah tertutup. 

Merasa aneh? Awalnya mungkin iya. Marah, sedih, kesal karena tidak bisa menikmati semua makanan yang sebelumnya aku suka dan jadi favoritku. Yang ukurannya besar, keras, dan butuh mulut terbuka lebar untuk mengunyahnya, semuanya tak bisa lagi kunikmati secara normal. Harus dipotong kecil-kecil, atau tipis-tipis agar bisa masuk ke dalam mulut melalui sela-sela gigiku. 

Seringkali, daripada memaksa untuk tetap makan sampai kesulitan, lebih baik aku menghindarinya dan memilih makanan lain yang setidaknya masih bisa kumakan dan kunikmati.

Rahang tertutup dan terkunci bukanlah akhir dari segalanya. Selama masih bisa menikmati makanan dan minuman yang ada, sekalipun butuh waktu yang jauh lebih lama dari yang lain, aku tetap berusaha agar tidak menyisakan makanan yang diberikan. Kecuali jika memang porsinya besar/dobel. :D

Berbagai kondisi telah kulalui dengan berusaha untuk tetap sabar dan ikhlas. Salah satunya adalah kekakuan pada rahang ini, yang menurutku paling berat dibanding tak bisa menekuk lutut dan siku, mengangkat ketiak, meluruskan kedua jari di tangan kiri, atau sekedar menggaruk kepala dengan tangan sendiri.

Ya, karena rahang dan juga mulut adalah satu-satunya jalur masuk makanan dan minuman ke dalam tubuh. Cukup sering juga aku mengalami di mana saat rahang sudah capek mengunyah, namun perut masih meminta untuk di isi. Serba salah kan jadinya? Wkwk. 
Meski awalnya memang berat, jika sudah terbiasa pasti juga akan terasa lebih ringan dan tak menganggapnya masalah yang berarti lagi. 

Pesanku cuma satu; jangan suka menyisakan makanan! Kalau masih mampu, usahakanlah untuk menghabiskannya. Kalaupun tidak, berikan pada seseorang, kucing atau hewan lainnya disekitarmu, yang mungkin juga sedang membutuhkan makanan.

Syukuri apapun keadaanmu saat ini. Bagi kalian yang bisa makan dengan mudah tanpa harus berpikir yang akan disantap itu bisa masuk mulut atau tidak, sadarilah bahwa itu adalah anugerah luar biasa yang mungkin sering diabaikan. 

Tapi bukan berarti aku menganggap kondisiku yang seperti ini bukan anugerah. Usiaku sudah cukup untuk membuatku paham bahwa kehidupan setiap manusia itu adalah anugerah dari Allah SWT. Bagaimanapun kondisinya, sulit atau tidak menjalaninya, senang atau tidak menikmatinya, semuanya tergantung dari pola pikir dan pribadi manusia itu sendiri. 

Mubazir juga tidak baik kan? Karena diluaran sana masih banyak orang-orang yang ingin makan seperti kita, tapi sulit bahkan tak mampu untuk membelinya hingga terpaksa harus menahan lapar. :’(

Jadilah peka terhadap sesuatu yang mungkin selama ini belum pernah kau syukuri. Hal-hal yang bisa kau rasakan ditubuhmu, yang mungkin kau anggap sepele seperti membuka rahang lebar-lebar, nikmatnya makan dan minum, mudahnya berjalan tegap, berlari kencang, melakukan banyak aktivitas dengan mudah, rebahan dengan posisi nyaman, hingga tidur dengan nyenyak.

Bahkan sekedar menghirup napas pun harus selalu kita syukuri. Bayangkan jika kita harus membeli tabung oksigen hanya agar bisa bernapas. Berapapun jumlahnya takkan cukup untuk memenuhi kebutuhan napas kita, karena sepanjang hidup kita sudah pasti membutuhkannya. :)

Aku, Papa, dan Toko Kaset.

Enam tahun. Ya, diwaktu yang sesingkat itu rasanya belum cukup untuk membuatku memahami arti dan wujud dari kasih sayang seorang Ayah, atau yang biasa kupanggil dengan sebutan “Papa”.

Bahas tentang kenanganku bersama Papa, mungkin yang masih teringat dalam benakku hanya beberapa kejadian, atau bisa jadi hanya sekilas saja. Meski begitu, sebagian dari kenangan yang teringat itu justru bisa terasa baru terjadi beberapa hari yang lalu.

Salah satu kenangan yang paling membekas hingga sekarang usiaku seperempat abad, adalah saat-saat Papa membuka usaha Toko Kaset di rumah kami.

Saat itu, sekitar tahun 2000 setelah setahun sebelumnya kami pindah dari kota Dili, Timor Timur ke Makassar, dan lalu kami pindah dari rumah pertama, Papa memutuskan untuk membuka toko penyewaan kaset dan VCD di rumah yang baru kami tempati.

Saat itu masih rame yang namanya kaset yang berisi gulungan pita, berbentuk persegi panjang dengan 2 lubang untuk memutar pita di playernya.

Mengapa VCD, bukan DVD?
Ya, karena memang saat itu DVD masih jarang sekali, dan lebih banyak yang khusus untuk game Playstation. Kalaupun ada untuk film juga harga sewanya bisa lebih mahal ketimbang VCD.

***

Toko Kaset itu bernama “Citra Disk”.

Hampir setiap hari, aku membantu Papa merapikan dan menyusun gambar-gambar cover VCD yang dipajang di dinding ruang tamu. Eh, bukan ruang tamu juga sih, karena di tempat itu tidak ada satupun sofa ataupun meja. Hanya ruangan kosong yang di dindingnya penuh dengan jejeran cover-cover VCD film berbagai genre dari berbagai bahasa dan negara.

Terkadang, aku menyusun cover VCD dari film yang menjadi favoritku. Misalnya serial Mr. Bean, yang cukup sering ku urutkan angkanya mulai dari seri 1 hingga akhir. Film-film kartun yang ku urutkan mulai dari yang terfavorit, hingga deretan cover VCD film lainnya yang biasa kuubah letak posisinya tanpa sepengetahuan Papa.

Entah saat itu aku pernah dimarahi Papa atau tidak karena kebiasaan mengatur posisi gambar-gambar cover VCD itu, yang jelas aku merasa lumayan sering melakukannya bahkan disaat ada pelanggan yang datang menyewa VCD.

Oh iya, usiaku saat itu masih 5 tahun, dan duduk di bangku TK nol besar, yang jaman sekarang lebih sering disebut TK B. Memang sudah 20 tahun berlalu, dan aku bersyukur masih bisa mengingat kenangan saat bersama Papa, meski usiaku saat itu mungkin bisa dibilang masih sangat kecil.

Aku pun teringat suatu malam, ketika Papa memarahi aku yang saat itu entah kenapa tiba-tiba berbaring ditengah-tengah ruang tamu, padahal masih ada beberapa orang penyewa kaset yang sedang melihat-lihat cover VCD.

Cukup keras teguran Papa saat itu hingga membuatku langsung menangis dipelukannya. Memang iya sih aku yang salah, ngapain coba berbaring di lantai yang jelas-jelas kotor itu? Kayak nggak ada tempat yang lain aja deh, ckck..

***

Karena profesinya sebagai penyewa, otomatis membuat Papa cukup sering “berburu” kaset atau VCD film-film terbaru atau yang lagi hits-hitsnya dijaman itu. Aku pun sempat merasakan punya VCD original dari penyanyi anak-anak favoritku, serta vcd film Petualangan Sherina dan Joshua Oh Joshua, dua film anak-anak yang memang lagi booming banget saat itu.

*Gambar hanya pemanis, yg aslinya udah hilang entah kemana :(

Selain itu, aku pun sampai hafal beberapa lagu lawas tahun 80-90an, gara-gara kasetnya hampir setiap hari diputar di rumah untuk menarik perhatian atau menghibur pelanggan yang datang.

Aku sih kurang tahu pasti bagaimana prosesnya. Yang kutahu karena ini sistemnya sewa, artinya penyewa/pelanggan hanya diberi waktu beberapa hari untuk satu atau beberapa judul film yang disewa, dan disesuaikan dengan harganya juga.

***

Kurang lebih setahun Papa mengelola Toko Kaset, lalu kemudian harus kembali ke Sang Pencipta karena sebuah penyakit yang terlambat diketahui keluarga. Hanya dua hari beliau dirawat di Rumah Sakit. Waktu yang sangat amat singkat untukku melepaskan sosoknya, yang bahkan belum terlalu kupahami arti kasih sayangnya.

Bagaimana usaha Toko Kaset setelah ditinggal Papa? Karena aku dan Mama pindah ke rumah Kakek, jadi toko itupun terpaksa ditutup. Dari semua kaset yang masih disewakan mungkin ada beberapa yang tidak dikembalikan lagi oleh si penyewa. Mama pun sudah mengikhlaskan jika memang harus seperti itu. Sementara kumpulan kaset dan VCD lainnya disimpan dalam kardus, dan ditaruh di atas loteng rumah Kakek.

Kurang lebih seperti itulah akhir dari usaha Toko Kaset yang dikelola Papa, yang tiba-tiba berhenti seolah begitu mendadak sama halnya seperti kepergian Papa. Aku yang saat itu baru menginjak 6 tahun pun hanya bisa mengikuti apa yang menjadi keputusan Mama, yakni pindah dan tinggal di rumah Kakek.

Lepas dari semua itu, aku tak akan bisa melupakan sebagian kenangan bersama Papa di rumah, yang sekaligus menjadi Toko Kaset itu. Selain karena melalui waktu-waktu terakhir bersama Papa di rumah itu, juga karena aku bisa mengetahui banyak hal sejak saat itu walau hanya dengan melalui vcd film yang kutonton, maupun dari kaset-kaset lagu yang kudengar.

Memang hanya sedikit yang masih teringat, namun dengan kenangan yang sedikit itu justru membuatku bersyukur, karena setidaknya aku masih bisa mengenal dan merasakan kasih sayang Papa. :)

AS atau FOP?

Bahas tentang penyakit ini seakan tak ada habisnya. Lepas dari istilah takdir atau garis hidup yang sudah ditentukan Allah untukku dan aku harus tetap ikhlas menjalaninya, dari sekian banyak jenis penyakit, hanya dua istilah medis inilah yang selalu bikin aku penasaran apa penyebabnya. Ya, karena segala sesuatu yang terjadi pasti ada sebabnya.

Namun diantara dua jenis penyakit ini, yang paling langka sebenarnya adalah FOP. Karena menjangkit satu banding dua juta orang di seluruh dunia, dan masih terus dilakukan penelitian mengenai penyebab ataupun solusinya (obatnya).

Kalau AS sendiri mungkin lebih cenderung ke autoimun. Seperti yang sudah kuceritakan sebelumnya, penyakit jenis autoimun lebih kepada antibodi si penderita yang tidak bisa membedakan sel-sel yang sakit maupun sehat, bukan fokus ke sendi atau otot yang tiba-tiba mengeras.

Sementara FOP, gejala dan ciri-cirinya memang sudah terlihat sejak awal kehidupan, yakni bagian ibu jari kaki yang kondisinya berbeda sejak lahir.

Aku pun teringat saat masih kecil, kira-kira usia balita. Aku sempat merasa cukup sulit untuk berbaring telentang. Boleh dikatakan jika kepalaku ditekan, kakiku akan naik, begitupun sebaliknya. Jadi terlihat seperti gerakan perahu kertas atau kayu ketika berada di air.

Selain itu, aku juga sering mengalami kesulitan saat harus mengikat rambut sendiri, karena bagian siku kurang bisa ditekuk sampai rapat ke belakang. Bahkan hal sepele pun akan jadi masalah besar, misalnya jika saat di sekolah ikat rambutku terlepas, karena aku tak akan bisa mengikatnya kembali. Dan seingatku dulu aku pernah mengalaminya sekali, saat masih SD.

Selain siku, bagian tubuhku yang kaku sejak kecil adalah lutut kanan. Hanya bisa ditekuk setengah, membuatku sering kesulitan saat jongkok, duduk di lantai saat mengaji di masjid, terlebih saat sholat karena termasuk dalam gerakan duduk diantara dua sujud, serta duduk tasyahud awal dan akhir. Karena itu juga, aku cukup sering berusaha kabur saat tugas praktek sholat di masjid. Alasannya pun sepele dan sudah pernah kualami, yakni karena takut jadi bahan candaan teman-teman yang tertawa saat melihatku tak bisa duduk dengan sempurna.

Namun lepas dari semua kesulitan itu, aku belajar untuk lebih menghargai perbedaan yang ada. Aku bahagia saat menyadari bahwa teman-teman yang sudah paham tentang kondisiku, memilih tidak menjauh dan tetap ingin bermain denganku. Meski memang dijaman SD itu ada beberapa teman laki-laki yang menyebalkan dan terkadang mengejekku dengan kata-kata yang buruk.

Bahkan aku masih ingat dulu pernah nyaris berkelahi dengan anak itu dengan membalas julukan yang ia berikan dengan pukulan. Namun tetap saja, bagiku masih lebih penting meladeni mereka yang mau menerimaku apa adanya.

AS adalah istilah yang kukenal sejak umurku 19 tahun (2014). Sedangkan FOP baru kuketahui setelah umurku 24 tahun (2019). Dan diantara kedua jenis penyakit tersebut bisa jadi telah membersamaiku bahkan sejak lahir ke dunia (1995).

Semuanya masih menjadi rahasia yang hanya Allah SWT yang tahu. Sedangkan aku, mungkin baru akan mengetahuinya setelah menjalani serangkaian tes yang bisa jadi akan menyita waktu cukup lama.

Hanya bisa berharap, suatu saat ada keajaiban yang bisa menunjukkan padaku, kondisi sebenarnya yang telah kualami selama 25 tahun terakhir ini. :)

***

Oke, gak usah baper. Percaya saja, semua yang punya kelebihan pasti punya kekurangan, begitupun sebaliknya. Allah menciptakan manusia bukan untuk sekedar meratap bagi yang serba kekurangan, dan sombong bagi yang serba kelebihan. Karena keduanya sudah jelas memiliki porsinya masing-masing, tinggal bagaimana cara manusia itu memilih untuk tetap meratap atau sombong.

Buktinya? Masih banyak dari mereka yang menyadari bahwa tak selamanya kekurangan itu menyedihkan, dan tak selamanya kelebihan itu menyenangkan.

BERSYUKUR itu lebih baik, agar seberat apapun beban hidup yang dijalani, akan terasa jauh lebih indah dan menyenangkan. ^^

***

*Baca selengkapnya tentang AS (Ankylosing Spondylitis) DI SINI

*Baca selengkapnya tentang FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) DI SINI

Lebih lanjut tentang : Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Penjelasan

Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) adalah suatu kondisi di mana tulang tumbuh di luar kerangka. Pertumbuhan tulang yang abnormal menggantikan jaringan ikat, termasuk tendon dan ligamen.

FOP disebabkan oleh mutasi genetik. Ini satu-satunya kondisi yang diketahui yang menyebabkan satu sistem organ berubah menjadi yang lain.

Tidak ada obat untuk penyakit kronis dan progresif ini. Tujuan pengobatan adalah mengurangi gejala.

Lanjutkan membaca untuk mempelajari lebih lanjut tentang FOP dan mengapa diagnosis dini sangat penting, ditambah kiat untuk meningkatkan kesadaran tentang kondisi ini.

Apa gejalanya?

FOP menjadi jelas di awal masa kanak-kanak. Bayi biasanya dilahirkan dengan jari kaki pendek dan cacat. Masalah tulang dan sendi membuat bayi sulit belajar merangkak. Sekitar setengah dari orang - orang dengan FOP juga memiliki ibu jari yang cacat.

Pertumbuhan berlebih tulang cenderung mulai di leher dan bahu, menyebabkan serangan peradangan yang menyakitkan secara berkala. Ini kadang disertai dengan demam ringan.

Penyakit ini berkembang pada tingkat yang berbeda untuk setiap orang. Akhirnya, itu mempengaruhi batang tubuh, punggung, pinggul, dan anggota badan.

Ketika penyakit berkembang, gejala-gejala berikut mungkin muncul:

• Gerakan dapat menjadi sangat terbatas saat tulang tumbuh menjadi sendi.

• Tulang belakang bisa berubah bentuk atau menyatu.

• Mobilitas terbatas dapat menyebabkan masalah keseimbangan dan koordinasi yang dapat menyebabkan cedera karena jatuh. Bahkan cedera ringan dapat menyebabkan lebih banyak peradangan dan pertumbuhan tulang.

• Pertumbuhan tulang di dada dapat membatasi pernapasan, meningkatkan risiko infeksi pernapasan. Setiap penyakit virus dapat memicu gejolak.

• Gerakan rahang yang terbatas bisa membuatnya sulit untuk makan, yang dapat menyebabkan kekurangan gizi dan penurunan berat badan. Berbicara juga bisa sulit.

• Sekitar setengah dari orang - orang dengan FOP mengalami gangguan pendengaran.

• Aliran darah yang buruk dapat menyebabkan penyatuan darah di lengan atau kaki, menyebabkan pembengkakan yang terlihat.

Seseorang dengan FOP akhirnya bisa menjadi sepenuhnya tidak dapat bergerak.

FOP tidak menyebabkan pertumbuhan tulang ekstra ke:

• lidah

• diafragma

• otot ekstraokular

• otot jantung

• otot polos

Apa penyebabnya? 

FOP disebabkan oleh mutasi pada gen ACVR1. Gen ini terlibat dalam pertumbuhan dan perkembangan tulang. Mutasi memungkinkan mereka tumbuh tanpa terkendali.

Gen tersebut dapat diwarisi dari satu orangtua, tetapi dalam kebanyakan kasus FOP, itu adalah mutasi baru pada orang yang tidak memiliki riwayat keluarga penyakit.

Orang tua dengan FOP memiliki peluang 50 persen untuk meneruskannya kepada anak mereka.

Siapa saja yang berpotensi mengidap FOP?

FOP sangat jarang. Ada 800 kasus yang dikonfirmasi di seluruh dunia , dengan 285 di antaranya di Amerika Serikat.

Gender, etnis, dan ras tidak berperan.

Kecuali jika Anda memiliki orang tua dengan FOP, itu pun hanya 50 persen kemungkinan.

Tidak ada cara untuk menilai risiko Anda mengembangkan kondisi tersebut.

Bagaimana FOP didiagnosis?

Karena sangat jarang, sebagian besar dokter belum pernah melihat kasus FOP.

Diagnosis tergantung pada riwayat medis dan pemeriksaan klinis.

Gejala FOP meliputi:

• malformasi jempol kaki

• peningkatan radang spontan atau pembengkakan jaringan lunak

• peningkatan suar setelah cedera, penyakit karena virus, atau imunisasi

• kesulitan bergerak

• sering cedera karena jatuh

Pembentukan tulang berlebih mungkin terlihat pada tes pencitraan seperti X-ray dan MRI, tetapi tidak diperlukan untuk diagnosis. Diagnosis dapat dikonfirmasi dengan tes genetik.

Tingkat kesalahan diagnosis bisa mencapai 80 persen . Kesalahan diagnosis yang paling umum adalah kanker, fibromatosis remaja agresif, dan displasia fibrosa.

Awalnya, gejala yang dapat membedakan FOP dari kondisi lain ini adalah jempol kaki yang cacat.

Sangat penting untuk mendapatkan diagnosis yang benar sesegera mungkin. Itu karena tes dan perawatan tertentu untuk kondisi lain dapat menyebabkan kekambuhan dan mendorong pertumbuhan tulang.

Apa saja pengobatan untuk FOP?

Tidak ada pengobatan yang dapat memperlambat atau menghentikan perkembangan penyakit. Tetapi perawatan untuk gejala tertentu dapat meningkatkan kualitas hidup. 

Beberapa di antaranya adalah:

• kortikosteroid untuk mengurangi rasa sakit dan bengkak saat kambuh

• obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID) di antara flare-up

• alat bantu seperti kawat gigi atau sepatu khusus untuk membantu berjalan

• pekerjaan yang berhubungan dengan terapi

Tidak ada yang bisa membuat tulang baru hilang. Pembedahan akan menghasilkan lebih banyak pertumbuhan tulang.

Bagian penting dari rencana perawatan Anda harus dilakukan dengan apa yang harus dihindari. Biopsi, misalnya, dapat menyebabkan pertumbuhan tulang yang cepat ke daerah tersebut.

Suntikan intramuskular, seperti kebanyakan imunisasi, juga dapat menyebabkan masalah. Pekerjaan gigi harus dilakukan dengan sangat hati-hati, menghindari suntikan dan peregangan rahang.

Trauma tumpul atau cedera karena jatuh dapat menyebabkan kekambuhan. Segala aktivitas fisik yang meningkatkan risiko ini harus dihindari.

FOP dapat berbahaya selama kehamilan, yang dapat meningkatkan kemungkinan terjadinya flare-up dan komplikasi bagi ibu dan bayi.

Bagaimana cara penanganannya? 

FOP kronis dan tidak ada obatnya. Perawatan dapat membantu meringankan gejala dan meningkatkan kualitas hidup.

Tingkat perkembangannya berbeda untuk semua orang dan sulit diprediksi. Beberapa orang pergi berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun tanpa kambuh.

FOP dapat menjadi sangat melumpuhkan. Kebanyakan orang dengan FOP akan membutuhkan kursi roda pada saat mereka mencapai usia 20-an. Usia rata-rata untuk orang dengan FOP adalah 40 tahun .

Bagaimana saya bisa meningkatkan kesadaran tentang FOP?

Karena ini adalah kondisi yang langka, kebanyakan orang belum pernah mendengar tentang FOP.

Tidak ada cara untuk mencegahnya. FOP tidak menular, tetapi tetap penting untuk mengedukasi orang tentang efek mendalam dari kondisi ini.

Penelitian untuk penyakit langka bergerak lambat karena kurangnya dana. Tumbuhnya kesadaran dapat membantu mendorong dana penelitian di tempat yang mereka butuhkan.

Mulailah dengan membiasakan diri dengan organisasi yang meningkatkan kesadaran akan FOP. Mereka dapat memberi tahu Anda tentang program dan layanan, serta bagaimana dana penelitian dikeluarkan.

Berikut ini beberapa di antaranya:

• International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA)

• Jaringan FOP Kanada

• Teman FOP (UK)

Beberapa organisasi yang meningkatkan kesadaran akan penyakit langka secara umum adalah:

• Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD)

• Rare Action Network (RAN)

• Yayasan Penyakit Langka

Salah satu cara terbaik untuk membawa perhatian pada penyakit langka adalah dengan membagikan kisah Anda sendiri. Pelajari semua yang Anda bisa tentang FOP sehingga Anda dapat memberikan informasi yang akurat dan menjawab pertanyaan.

Jadi, bagaimana Anda menyampaikannya? Berikut adalah beberapa ide untuk membantu Anda memulai:

• Jaringan dengan orang lain yang terkena dampak FOP atau penyakit langka lainnya.

• Hubungi organisasi yang terlibat dalam FOP atau penyakit langka. Tawarkan untuk membagikan kisah Anda dan secara sukarela membantu.

• Jangkau koran dan stasiun televisi dan tawarkan untuk diwawancarai.

• Hubungi blogger kesehatan dan minta mereka untuk menulis tentang FOP atau membiarkan Anda memberikan posting tamu. Atau mulai blog Anda sendiri.

• Tawarkan untuk berbicara di sekolah dan kelompok lokal. Berpartisipasi dalam pameran kesehatan. Bergabunglah dengan Biro Pembicara NORD .

• Hubungi perwakilan negara bagian dan nasional untuk membahas pendanaan penelitian.

• Gunakan platform media sosial seperti Facebook, Twitter, dan Instagram untuk menyebarkan berita.

• Selenggarakan penggalangan dana untuk organisasi atau proyek penelitian tertentu.

• Terlibat dalam Hari Penyakit Langka .

Sumber : https://www.healthline.com/health/fibrodysplasia-ossificans-progressiva-fop (Indonesian translated) 

Baca juga :
https://diaryauliasaad.blogspot.com/2020/01/sekilas-tentang-fibrodysplasia.html