Rindu Masa Kecil

Ada kalanya, masa kecil mampu membuatku terhanyut akan masa lalu yang sangat indah. Sampai-sampai membuatku terlupa akan masa depan yang masih panjang dan berliku. Namun apa salah jika aku ingin mengenangnya kembali? 

Entah kenapa, tiba-tiba aku teringat masa-masa itu lagi.

Saat-saat di mana aku masih bisa melakukan apapun yang ingin kulakukan tanpa merepotkan orang lain,

Pergi ke tempat mana saja yang kuinginkan tanpa bantuan orang lain, 

Berkumpul dan bermain ceria bersama teman-teman seusiaku tanpa menyadari perbedaan yang ada.

Ya, bisa dibilang saat kecil dulu aku nyaris normal seperti anak-anak lainnya.

Meski harus tumbuh dengan beberapa kondisi yang terbatas itu aku tetap merasa senang dan bersyukur karena masih bisa berjalan tegap, berlari, melompat, main bola, naik sepeda, manjat pohon, gelantungan di tiang besi, jungkir balik di kasur, guling-guling di lantai atau apapun itu.

Meski memang jika dilihat dari luar semua yang kulakukan itu masih terlihat berbeda dari mereka yang normal, hanya sedikit berbeda.

Tak peduli apa yang dikhawatirkan orang, selama aku bisa membuktikan bahwa aku mampu, rasanya tak ada yang benar-benar  sulit untuk dilakukan. 

Adapun tatapan aneh yang pernah orang-orang tunjukkan padaku, semua berusaha kuanggap hanya sebagai angin lalu. Entah itu usahaku agar tidak sedih, atau memang karena saat itu aku masih belum mengerti situasi dan kondisiku yang sebenarnya.

Yang jelas aku tahu, bahwa masih banyak orang-orang baik di dunia ini.

Yang peduli, yang bisa memahami perbedaan, tak mempermasalahkan keadaan, dan tak terganggu oleh keberadaan seseorang yang bisa dibilang 'berbeda'.

Masa kecil adalah saat-saat di mana kita bisa belajar bagaimana caranya memahami dan dipahami.

Tentang bagaimana cara menyikapi setiap peristiwa yang dialami. 

Bagaimana menyadari sesuatu yang tidak sesuai dengan yang diinginkan, 

Dan berusaha untuk tetap waras sekalipun dalam situasi tersulit. 

Salah satunya, seperti yang biasa orang tua ajarkan kepada kita sejak kecil,

Jangan membalas jika kamu tidak ingin jadi seperti mereka (dalam hal perbuatan buruk)

Ya, meskipun mungkin sebagian besar orang baru menyadarinya setelah menginjak usia remaja atau bahkan dewasa.

Aku mengenang masa-masa itu sebagai suatu moment yang indah, yang dulu pernah terjadi dalam hidupku meski terkadang hidup di masa yang indah itu tak pernah kusadari.

Memang tidak bisa semuanya, tapi foto-foto diatas telah membuktikan, bahwa aku tetap bahagia di masa kecil dulu. Meski dengan keadaan fisik yang sedikit berbeda dengan anak-anak lainnya.

Ah, sudahlah! Berbicara tentang masa kecil hanya akan terus membuatku semakin rindu pada banyak hal yang jelas-jelas tidak akan pernah bisa kulakukan lagi dimasa kini.

Masa-masa kecil yang membuatku dapat teringat kembali, bagaimana rasanya hidup normal, bebas tanpa rasa sakit, dan merasa nyaman saat berada di tengah orang-orang normal lainnya.

Dan jika tidak bodoh, aku masih ingin berharap semua itu bisa kurasakan lagi di usiaku saat ini...

Istilah penyakit yang super langka. Apakah aku termasuk? :v

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Pasti masih asing ya denger istilah itu? Aku juga waktu pertama kali tahu sempat bingung. Bacanya aja belibet, apalagi tahu penjelasannya. 😅

Oh iya, pertama kali aku tahu istilah penyakit itu berawal pada saat aku nonton program Spotlite Weekend di Trans7.
Kebetulan salah satu dari tema yang dibahas adalah tentang beberapa orang dengan kondisi teraneh di dunia, termasuk seseorang dengan penyakit tersebut.

Dikisahkan seorang gadis yang telah menginjak usia remaja. Nyaris seluruh anggota tubuhnya kaku sehingga membuat pergerakannya terbatas. Bahkan rahangnya pun tak bisa terbuka lagi, dan otomatis pengguna kursi roda sepertiku.
Beberapa menit kemudian, aku dan adikku yang saat itu juga melihatnya pun merasa bahwa kondisi orang itu sangat mirip dengan keadaanku, hanya posisi kaku di tubuhnya yang berbeda.

Karena penasaran, setelah program itu selesai aku pun segera mencari informasi mengenai penyakit tersebut. Browsing di google, dan bahkan aku sempat coba mencari tayangan Spotlite itu di youtube, berharap segment itu di upload supaya bisa nonton lagi, namun tak ada.

Alhasil, aku malah menemukan seorang pasien fop yang berasal dari Indonesia, tepatnya di kota Batam, Kepulauan Riau.
Namanya Daniel, laki-laki yang juga sudah menginjak usia remaja. Usianya lebih muda dariku, dan merupakan penderita fop pertama di Indonesia.
Kondisinya.. Mirip sepertiku, juga perempuan yang sebelumnya kulihat di Spotlite itu. Nyaris seluruh persendian ditubuhnya kaku, hingga sulit bahkan tak mampu bergerak.

Menurut informasi yang berhasil kuperoleh dari internet, penyakit yang juga biasa disebut sebagai "sindrom manusia batu" ini adalah penyakit langka, dan satu-satunya kondisi yang bisa merubah bentuk suatu sistem organ menjadi bentuk lainnya.
Organ tersebut adalah otot, tendon, dan ligamen, yang seluruhnya dapat berubah menjadi keras bagai tulang, sehingga membuat penderitanya sulit bahkan tak dapat bergerak karena bagian persendiannya terkunci.

Menurut sumber, gejala awal dari penyakit ini biasanya terlihat pada bentuk ibu jari kaki yang lebih pendek dan tumbuh berlawanan dari jari-jari lainnya.
Hal ini serupa dengan kondisiku sejak lahir, yang selama ini tak pernah membuatku penasaran apa penyebabnya. Aku sadari yang terlihat memang sangat berbeda, namun sejak kecil kondisi itu tak pernah menjadi masalah yang berarti bagiku.

Selain itu, pertumbuhan tulang baru sering juga diawali dengan peradangan akut yang berakibat pada pembengkakan, panas dan rasa nyeri tak tertahankan. Namun setelah semua rasa sakit itu hilang dan berhasil dikalahkan, sendi yang berada disekitarnya akan terkunci karena telah ditumbuhi tulang baru, membuat pergerakan semakin terbatas.

Hal ini pun mulai terjadi padaku sejak usia 12 tahun. Diawali dengan persendian di pangkal paha kiriku, lalu pangkal paha kanan, bahu, siku, dan pergelangan tangan kanan lalu ke tangan kiri, lutut kanan, lalu pergelangan kaki kiri dan kanan.
Tak ketinggalan, rasa sakit gigi hingga pipi bengkak dan membuatku menangis hampir tiap malam pada saat itu, menjadikan rahangku pun berubah kaku, tidak bisa terbuka. Namun tetap bersyukur, setidaknya aku masih bisa makan meski dengan waktu yang sedikit lebih lama dibanding yang lainnya.

Kalau dilihat dari gejalanya, aku merasa FOP lebih cocok untukku dibandingkan AS (Ankylosing Spondylitis) yang dikatakan salah satu ahli bedah ortopedi pada tahun 2014 lalu padaku.
Tapi masih belum jelas, karena aku sendiri pun belum tahu pendapat Dokter mengenai penyakit ini, berikut diagnosa yang harus dibarengi dengan pemeriksaan lebih lanjut.

By the way, menurut dari beberapa sumber juga penyakit FOP ini masih sangat jarang diketahui, bahkan oleh Dokter sekalipun karena saking langkanya. Perbandingannya bisa 1 banding 2.000.000 orang diseluruh dunia, atau 0,5 kasus perjuta jiwa.

Entah aku termasuk atau tidak, yang jelas kondisi ini tak akan pernah membuatku menyerah begitu saja. Meski jujur dalam hal tertentu sudah pasti ada kondisi dan situasi yang membuatku merasa tak berdaya, bahkan tak berguna.

Namun yang pasti, semangat itu akan tetap selalu ada. Entah itu banyak maupun sedikit, ada pengaruh dari orang sekitar atau tidak, hanya aku sendiri yang tahu cara agar tetap bisa mempertahankannya.
Yaa, meski pengaruh dan support dari orang sekitar sebenarnya justru lebih bagus lagi sih! Kalaupun tak ada, aku bisa apa dong? Hehe.. Maaf, bercandaku garing. :v

We Miss You, Lovely

Tanpa disadari, kehilangan itu baru benar-benar terasa menyesakkan, setelah 20 tahun berlalu. 😢

Selama itu, meski ada kalanya kami diliputi oleh rasa kesepian dan kesedihan yang mendalam, namun tetap rasanya masih ada yang selalu siap melindungi.

Masih ada yang bersedia membantu, menjaga, mendukung, atau hanya sekedar menemani, hadir memberikan petuah-petuah yang seringkali dapat menenangkan dan menyejukkan hati.

Intinya, kami tak pernah merasa sendiri karena ada mereka yang selalu bersedia menerima bagaimanapun kondisi kami, sejak saat itu.

Yang membuat kami mampu bertahan dalam situasi tersulit sekalipun, dan selalu ikut bahagia serta mendukung apapun yang ingin dilakukan.

Namun kini, kedua sosok itu telah tiada. Rasanya benar-benar kosong, hampa, seakan tak tahu lagi apa yang bisa diperbuat untuk tetap bertahan dalam situasi ini.

Seolah tak ada lagi tempat terdekat untuk sekedar berbagi cerita, berbagi kebahagiaan, dan saling bercengkrama dengan penuh kehangatan. 💔

Meski mereka tak lagi di sisi, namun setidaknya kami bersyukur telah diberi kesempatan untuk melalui lebih banyak waktu bersama mereka.

Kami pun sangat bersyukur atas banyaknya perhatian dan selalu menghargai setiap kepedulian yang diberikan selepas kepergian mereka. 😊🙏

Tetap berjuang melanjutkan hidup dengan saling memiliki satu sama lain, dan terus berusaha untuk ikhlas mendoakan mereka yang kini telah pergi, bersatu dalam keabadian dengan penuh rasa bahagia, disisiNya.

We Miss You, Papa Aji dan Mama Aji tercinta❤️ Al-Fatihah...🤲

Tahun ke 20

Hari ini, tanggal 26 Mei 2001, atau lebih tepatnya 20 tahun yang lalu. 🌩️🌩️

Sebuah awal dari perjuangan hidup yang sebelumnya bahkan tak pernah terlintas dibenak kami saat itu.

Terlebih aku, yang kala itu hanya seorang bocah 6 tahun yang masih belum mengerti apa-apa tentang hidup dan mati seseorang. Dan juga Mama, yang mau tak mau harus menghadapi kenyataan menjadi seorang single parent diusianya tergolong masih muda.

Dua hari adalah waktu yang cukup singkat, bahkan sangat singkat bagi kami untuk menerima takdir ini dan harus rela melepas kepergian Papa untuk selama-lamanya.

Dunia serasa runtuh seketika, saat kami harus kehilangan satu-satunya orang yang telah menjadi pelindung dan pemberi semangat, kebahagiaan, serta keceriaan dalam hidup ini dalam waktu yang sesingkat itu. 😢

Masih teringat jelas saat aku terakhir bertemu Papa dalam kondisi sehat dan segar bugar, dengan senyuman cerianya yang tak pernah bisa kulupakan bahkan hingga detik ini.

Begitupun saat terakhir diberi kesempatan untuk mencium Papa ketika ia masih bernafas di Rumah Sakit, lalu kemudian di rumah duka setelah ia pergi. Entah mengapa, rasa geli dari kumisnya yang khas seolah membuatku lebih mudah untuk mengenang kembali saat-saat yang penuh kesedihan itu.

Jika boleh berandai-andai walau sejenak, andai saja Papa masih di sini, semuanya tentu akan terasa jauh lebih mudah.

Takkan ada perbedaan yang butuh ketegaran sekuat baja untuk bisa menghadapinya.

Takkan ada kesulitan yang berarti ketika harus melalui rintangan hidup yang berat.

Takkan ada pandangan sebelah mata maupun cibiran yang membuat mata dan telinga harus kebal.

Takkan harus ada halangan untuk sekedar menghindari kondisi yang lebih menyakitkan.

Dan masih banyak lagi yang rasanya cukup untuk dipendam di dalam hati saja. 🙂

Aku tahu, memang tak sepantasnya untuk memikirkan semua hal tentang itu. Berbagai ujian kehidupan yang berhasil dilalui telah mengajarkanku untuk tetap bersyukur atas segala hikmah, nikmat dan karunia yang selalu diberikan Allah SWT bahkan hingga detik ini.

Begitupun Mama, yang juga selalu berusaha untuk tegar dan berpikir positif atas apapun yang terjadi dalam hidupnya. Rela berjuang sekuat tenaga demi kehidupan kami agar bisa lebih baik lagi meski tak ada lagi Papa disisinya, terlebih dengan kondisiku saat itu yang cukup terbatas.

Aku merasa sangat bersyukur memiliki ibu yang kuat dan tegar seperti Mama, yang selalu ada memberiku kekuatan meski harus menghadapi kenyataan untuk terus melanjutkan hidup dan tumbuh walau tanpa kasih sayang seorang Papa. 💖

Selain itu, aku pun berterima kasih karena kami masih dikelilingi banyak orang-orang baik yang selalu hadir memberi kekuatan dan semangat agar tetap kuat untuk terus melanjutkan hidup. 

Karena seperti yang telah disebutkan dalam Al-Qur'an, bahwa apapun kesulitan yang dihadapi setelahnya akan selalu dibarengi dengan kemudahan. (QS:Al-Insyirah 5-6)

Dua puluh tahun adalah waktu yang sekiranya lebih dari cukup bagi kami untuk bangkit dari semua kesedihan yang telah dirasakan. 

Namun tetap saja, jika mengingat kembali momen itu rasanya seakan baru terjadi kemarin. Diusianya yang tergolong masih sangat muda, ia harus meninggalkan kami untuk selamanya karena suatu penyakit yang terlambat diketahui keluarga. 💔

Benar-benar tak terlupakan bahkan olehku, yang masih terlalu kecil untuk memahami situasi yang terjadi saat itu. Berhubung karena 4 bulan sebelumnya juga aku telah kehilangan seorang adik laki-laki yang ternyata tidak selamat dalam kelahirannya. 😢

Allahummagfirlahu warhamhu wa'afihi wa'fuanhu, lahul Fatihah...🤲

Al-Fatihah untuk Papa, dan juga adik. We miss you so much! 😊🌹

(Sadaruddin Saad, 1964-2001)

*Foto makam Papa ini dikirimkan adek yang tinggal di kampung. Terakhir aku ziarah sekitar 8/9 tahun yang lalu, itupun meski sudah digendong Om masuk area makam itu, tetap saja tidak bisa sampai ke makam Papa ini, karena kondisi area pemakaman saat itu yang sudah penuh dan sangat sulit untuk dilalui.

Alhamdulillah.. Meski hanya lewat foto, rasanya sudah cukup senang karena setidaknya masih bisa melihat makamnya saat ini, dan mendoakannya dari jauh. 😊💖

Rahang kaku? Alhamdulillah, yang penting masih bisa makan :D

Judul yang aneh ya? Percaya atau enggak, memang seperti itulah yang terjadi padaku.

Mengapa bisa terjadi begitu? Aku pun tak tahu. Meski awalnya terasa aneh, namun seiring waktu keanehan itu berubah jadi biasa. Karena memang diharuskan terbiasa dengan kondisi seperti itu, agar bisa ikhlas juga menjalaninya. 

Yang terjadi sesungguhnya, dan baru aku tahu belakangan ini setelah lebih 13 tahun berlalu. Penyebabnya adalah FOP, suatu penyakit kelainan genetik yang salah satu akibatnya adalah persendian kaku bagai tulang di seluruh persendian, termasuk rahang. 

Rahang yang kaku itu tidak langsung tiba-tiba mengatup dan terkunci begitu saja. Ada beberapa tenggat waktu dan kondisi yang membuatnya berakhir dengan ‘sama sekali tidak bisa dibuka’.

Saat itu usiaku baru menginjak 12 tahun. Pada awalnya aku hanya merasakan sakit pada gigi gerahamku, hingga pipi bengkak sebelah, dan membuatku menangis hampir tiap malam saking tersiksanya. Yah, sekalipun aku tahu tangisan itu tidak berarti apa-apa, bahkan hanya bisa menambah rasa sakitnya saja. Bagaimana lagi? Yang bisa kulakukan saat itu memang hanya menangis, meski aku pun tahu itu bukan pilihan yang tepat. 

Beberapa waktu kemudian setelah rasa sakit itu mulai memudar, sempat terasa ada yang aneh saat aku kesulitan untuk membuka mulut dan menganga sambil mendongak ke atas. Rasanya seperti ketarik, dan rahangku hanya bisa tertutup saat kukembalikan posisi kepalaku menghadap ke depan. 

Beberapa hari kemudian, secara bertahap ketidakmampuan untuk membuka rahang itupun muncul, meski aku nyaris tak pernah merasa kejanggalan itu merupakan hal yang serius.

Seperti saat mulai sulit memasukkan sikat gigi kecil ke dalam mulut, sampai hanya bisa makan pakai sendok kecil yang ujungnya tidak tajam a.k.a sendok bayi. :D

Soal gigiku, mungkin sudah bisa ditebak. Meski cukup rajin menyikat gigi, namun yang bisa mencakup untuk disikat hanya bagian depan dan sampingnya saja, sementara bagian dalam tidak mampu disikat akibat rahang yang sudah tertutup. 

Merasa aneh? Awalnya mungkin iya. Marah, sedih, kesal karena tidak bisa menikmati semua makanan yang sebelumnya aku suka dan jadi favoritku. Yang ukurannya besar, keras, dan butuh mulut terbuka lebar untuk mengunyahnya, semuanya tak bisa lagi kunikmati secara normal. Harus dipotong kecil-kecil, atau tipis-tipis agar bisa masuk ke dalam mulut melalui sela-sela gigiku. 

Seringkali, daripada memaksa untuk tetap makan sampai kesulitan, lebih baik aku menghindarinya dan memilih makanan lain yang setidaknya masih bisa kumakan dan kunikmati.

Rahang tertutup dan terkunci bukanlah akhir dari segalanya. Selama masih bisa menikmati makanan dan minuman yang ada, sekalipun butuh waktu yang jauh lebih lama dari yang lain, aku tetap berusaha agar tidak menyisakan makanan yang diberikan. Kecuali jika memang porsinya besar/dobel. :D

Berbagai kondisi telah kulalui dengan berusaha untuk tetap sabar dan ikhlas. Salah satunya adalah kekakuan pada rahang ini, yang menurutku paling berat dibanding tak bisa menekuk lutut dan siku, mengangkat ketiak, meluruskan kedua jari di tangan kiri, atau sekedar menggaruk kepala dengan tangan sendiri.

Ya, karena rahang dan juga mulut adalah satu-satunya jalur masuk makanan dan minuman ke dalam tubuh. Cukup sering juga aku mengalami di mana saat rahang sudah capek mengunyah, namun perut masih meminta untuk di isi. Serba salah kan jadinya? Wkwk. 
Meski awalnya memang berat, jika sudah terbiasa pasti juga akan terasa lebih ringan dan tak menganggapnya masalah yang berarti lagi. 

Pesanku cuma satu; jangan suka menyisakan makanan! Kalau masih mampu, usahakanlah untuk menghabiskannya. Kalaupun tidak, berikan pada seseorang, kucing atau hewan lainnya disekitarmu, yang mungkin juga sedang membutuhkan makanan.

Syukuri apapun keadaanmu saat ini. Bagi kalian yang bisa makan dengan mudah tanpa harus berpikir yang akan disantap itu bisa masuk mulut atau tidak, sadarilah bahwa itu adalah anugerah luar biasa yang mungkin sering diabaikan. 

Tapi bukan berarti aku menganggap kondisiku yang seperti ini bukan anugerah. Usiaku sudah cukup untuk membuatku paham bahwa kehidupan setiap manusia itu adalah anugerah dari Allah SWT. Bagaimanapun kondisinya, sulit atau tidak menjalaninya, senang atau tidak menikmatinya, semuanya tergantung dari pola pikir dan pribadi manusia itu sendiri. 

Mubazir juga tidak baik kan? Karena diluaran sana masih banyak orang-orang yang ingin makan seperti kita, tapi sulit bahkan tak mampu untuk membelinya hingga terpaksa harus menahan lapar. :’(

Jadilah peka terhadap sesuatu yang mungkin selama ini belum pernah kau syukuri. Hal-hal yang bisa kau rasakan ditubuhmu, yang mungkin kau anggap sepele seperti membuka rahang lebar-lebar, nikmatnya makan dan minum, mudahnya berjalan tegap, berlari kencang, melakukan banyak aktivitas dengan mudah, rebahan dengan posisi nyaman, hingga tidur dengan nyenyak.

Bahkan sekedar menghirup napas pun harus selalu kita syukuri. Bayangkan jika kita harus membeli tabung oksigen hanya agar bisa bernapas. Berapapun jumlahnya takkan cukup untuk memenuhi kebutuhan napas kita, karena sepanjang hidup kita sudah pasti membutuhkannya. :)