Keep Positive! Karena semua yang terjadi pasti ada hikmahnya. :)

BERSYUKUR.

Di dunia ini tak ada yang luput dari pengawasan Allah subhanahu wata’ala. Hanya Dia-lah yang Maha Mengetahui semua yang terbaik bagi setiap makhluk-Nya. Tak ada hal yang terjadi secara tiba-tiba, pun secara kebetulan.

Termasuk penyakit. Sekalipun langka, yakinlah Dia tak akan menciptakan suatu masalah tanpa solusi, yang sama halnya dengan suatu penyakit tanpa obatnya.

Serupa denganku. Kondisi aneh yang awalnya dikira cuma salah urat biasa, lalu kemudian syaraf kejepit, dari hasil rontgen sempat dikira tulang rusuk kiri-kanan disangka beda jumlah (ini yang paling absurd), lanjut ke diagnosa pengapuran otot, radang otot, bahkan sampai divonis kanker otot, terus melebar hingga dikira kanker lymphoma dengan berbagai kondisi yang terlihat mirip.

Padahal diri masih ngerasa baik-baik aja sekalipun tanpa minum obat dari Dokter. Hanya konsumsi herbal atau suplemen makanan yang belum makan apapun aja udah terasa kenyang, atau jamu kental yang belum diminum aja udah kerasa paitnya.

Hanya saja, meski sadar kondisi fisik mulai berubah secara perlahan, namun pikiran tetap positif dan berusaha tak menganggapnya serius. Istilahnya takut, tapi tetap santuy. :D

Usiaku saat itu masih 12 tahun. Saat-saat terakhir masa SD, berusaha mengejar UN dengan harapan lulus dengan nilai memuaskan. Yang harusnya lebih rajin datang ke sekolah dan mengikuti pelajaran tambahan, justru sebaliknya, penyakit ini membuat jumlah izin sakitku melonjak. Lebih banyak belajar di rumah, sembari tetap ikhtiar berobat dengan berbagai macam bentuknya. 

Umur segitu, jujur aku masih merasa anak-anak. Apapun yang tak sesuai keinginan terasa menyebalkan, termasuk disaat keinginan otak memerintah anggota tubuh untuk bergerak namun jaringan otot tak mengizinkan. Ingin marah, tapi percuma juga. 

Ingin juga rasanya teriak, ngamuk, nangis, namun hati kecil berkata harus kuat karena masih sadar bahwa diri tidak sendiri. Ada Mama, serta keluarga lainnya yang hadir menguatkan. (Ingat seseorang? :D)

Oke, balik lagi...

Seraya hari berganti minggu, bulan, hingga ke tahun tanpa terasa. Secara bertahap namun pasti, nyaris seluruh persendian yang tadinya lentur dan mudah digerakkan, berubah menjadi kaku dengan kondisi tetap. 

Diawali dengan rasa nyeri, panas dan bengkak yang sangat menyiksa selama berhari-hari, hingga pada akhirnya ketika senua rasa sakit itu berangsur hilang, digantikan dengan perubahan otot yang mengeras bagai tulang. 

Sekalipun syarafnya masih terasa, namun jika digerakkan paksa, akan patah dengan sakit yang tak terhingga, meski hanya cukup dengan membayangkannya saja.

Tak hanya itu, bahkan hingga rahangku pun menyatu dan tak mampu kubuka lagi. Baca ceritaku selengkapnya DI SINI. 

Sempat diurut tapi gak mempan, diperiksa gak nemu solusi, bahkan diterapi pun hanya membuatku menjerit kesakitan. Aku bahkan sampai pada titik 'yang penting masih sanggup bertahan melalui fase bengkak menuju kaku itu saja rasanya sudah Alhamdulillah sekali.' Hanya itu.

Sampai di sini masih bingung, yang bener tuh nama penyakitnya apa?

Adapun disuatu hari, sempat dikira kerasukan. Kesurupan atau diganggu makhluk aneh apa gitu.

Mata merah dikira marah, natap orang lain pun jadi serba salah karena dikira dalam diri ada yang salah.

Terus katanya ada sejenis makhluk “astral” yang nemenin, tapi katanya gak ganggu juga. Karena memang gak ngerasa dan gak ngeliat, jadinya santai aja.

Sampai yang katanya makhluk lain itu akhirnya pergi, dan menurutku rasanya tetep nggak ada yang beda.

Sampai di sini pun masih bimbang, yang bener tuh versi medis atau nonmedis?

Adapun istilah Cerebral Palsy (CP) serta Muscular Distrophy (MD). Suatu penyakit yang berpusat pada otak, akibat kerusakan otak hingga mempengaruhi sistem syaraf, yang beberapa ciri-cirinya agak mirip dengan kondisiku.

Lalu 7 tahun kemudian, istilah Ankylosing Spondylitis (AS) pun terdengar dari seorang Dokter ahli bedah Ortopedi. Gejala serta kondisinya pun lumayan cocok denganku, namun ternyata solusi pemasangan sendi buatan yang diberikan tak mampu membuatku berharap terlalu jauh.

Hingga 4 tahun kemudian, istilah Juvenile Spondyloarthropathy (JspA) dari seorang Dokter spesialis penyakit dalam pun semakin melengkapi. Dan setelah browsing di Gugel, ketemu sejumlah penjelasan yang terlihat asing, namun jika dihubungkan ke fisikku, benar-benar tak terasa asing.

Dan kini, aku kembali "dipertemukan" dengan istilah Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, atau yang biasa disingkat FOP. Satu-satunya jenis penyakit di dunia yang kondisinya dapat merubah suatu organ menjadi bentuk lainnya. Pengidapnya pun masih terus dicari, sekitar 0,5 kasus per juta orang atau satu banding dua juta jiwa.

Berawal dari saat aku melihat sebuah  tayangan di TV, membuatku penasaran karena kondisi pasiennya yang sangat mirip denganku.

Dam setelah mencoba mencari informasi di gugel, ternyata penyakit ini memang tergolong sangat langka dan masih terus diteliti oleh para ahli. 

Kalau dilihat dari gejala dan ciri-cirinya, sepertinya istilah FOP ini sangat cocok denganku. Mulai dari jempol kaki yang cacat sejak lahir, kekakuan pada nyaris seluruh bagian otot dan persendian, bahkan hingga leher dan rahang pun diserang kekakuan. 

Selain itu, gejala-gejala sebelum kaku juga seringkali diawali dengan pembengkakan, nyeri luar biasa, rasa panas dan kulit memerah pada bagian yang akan diserang kelakuan otot. Dan ini terjadi padaku berulang-ulang sebelum akhirnya hampir semua pergerakanku semakin terkunci. 

Kisahku yang lainnya seputar penyakit FOP dengan berbagai ciri-cirinya, baca DI SINI ya. 

Aku pun baru sadar, ternyata memang ada ya istilah penyakit dengan kondisi yang seperti itu. Hanya saja banyak dari mereka kondisinya terlihat lebih ringan karena lebih cepat ditangani, yakni ketika terdeteksi dini sebelum kekakuan itu menyebar ke anggota tubuh lainnya. 180 derajat sangat jauh berbeda denganku.

Cuma bisa berdoa. Berharap, jangan sampai ada aku aku yang selanjutnya, begitupun kata sang Dokter yang memberikan vonis AS itu terakhir kali, beberapa tahun yang lalu.

Penyakit adalah ujian. Tak ada yang bisa menolaknya jika memang itu sudah ditakdirkan untuk seseorang. Hanya bisa terus berdoa, berharap dan berusaha menemukan solusi terbaik agar bisa segera sembuh dan sehat kembali seperti sedia kala, bahkan jika harus menunggu waktu yang entah sampai kapan. 

Yakin dan percaya, bahwa Allah tidak akan memberikan ujian diluar kesanggupan hambaNya. Bersama kesulitan ada kemudahan.

Keep positive thinking! Tetap semangat! Karena semua yang terjadi pasti ada hikmahnya. Innallaha ma’asshobirin. 😊