Aku dan istilah yang disebut "Flare Up"

Jika dalam bahasa inggris, kata ini memiliki arti "bergejolak"

Namun dalam FOP, aku baru tahu kalau ternyata ada istilah dengan kondisi seperti ini, yang merupakan sejenis peradangan pada bagian tubuh tertentu.

Berawal dari pembengkakan yang disertai dengan nyeri luar biasa, ruam kulit/memerah, dan rasa panas/demam pada bagian yang bengkak tersebut. Dan gejolak ini, mungkin bisa diartikan dengan muncul secara mendadak, lalu kemudian tumbuh pesat tak terkendali dan merubah suatu kondisi yang semula normal terlihat tak biasa.

Kalau menurutku, Flare Up ini semacam awal dari kondisi yang akan membuat pergerakan seseorang dengan FOP menjadi semakin terbatas. Di mana setelah melalui beberapa waktu, sempat merintih karena nyeri dan panasnya, tersiksa dan menangis oleh sakitnya, semua itu pasti akan berakhir dengan kekakuan pada bagian tubuh yang diserang itu. 

Penyebabnya tidak lain adalah karena jaringan lunak dari gen tertentu yang secara bertahap membuatnya berubah menjadi keras. Bahkan tulang yang tumbuh secara abnormal di dalam sendi pun dapat dengan mudahnya mengunci setiap pergerakan menjadi lebih terbatas dari sebelumnya.

Aku tidak ingat pastinya sejak kapan, yang jelas aku baru menyadari kondisi tersebut setelah berkali-kali mengalami, dan berjuang melewatinya. Itu pun juga setelah aku mengetahui istilah FOP, yang ternyata sudah tak lazim dengan gejala yang disebut Flare Up seperti ini. 

Flashback ke awal tahun 2007, atau lebih tepatnya sejak saat umurku 12 tahun, kelas 6 SD. Secara tiba-tiba persendian di pangkal paha kiriku mulai terasa kaku, disusul bahu dan siku tangan kanan, lalu kemudian pangkal paha kananku.

Saat itu meski dengan kondisi tersebut yang membuatku cukup sulit untuk berjalan atau sekedar menulis di meja, aku berusaha untuk terus belajar dan tetap melanjutkan sekolah hingga lulus walau akhirnya terpaksa harus izin sakit sampai berhari-hari.

Lalu beberapa minggu kemudian sejak kaki dan tangan kananku mulai kaku, rahangku pun mulai diserang kekakuan (Flare Up) itu juga, yang mengakibatkan pipiku bengkak sebelah dan terlihat seperti sedang sakit gigi.

Ya, saat itu yang terpikir memang hanya seperti itu, sakit gigi yang kuharap sakitnya akan segera hilang dalam waktu dekat, namun nyatanya sampai berhari-hari.

Berbagai macam pengobatan sudah dicoba tapi tetap saja hasilnya nihil, membuatku harus menangis hampir setiap malam karena sakitnya.

Dan yang terjadi setelah akhirnya bengkak dan rasa sakitnya mulai berangsur menghilang, justru malah kondisi itu membuat mulutku semakin tidak bisa terbuka lagi. Mulai dari hanya sikat gigi kecil yang bisa masuk, hingga sendok kecil pun tak lagi bisa masuk ke dalam mulutku. (Cerita selengkapnya tentang rahangku baca DI SINI)

Selanjutnya, sekitar umur 14 tahun persendian area bahu dan siku tangan kiriku pun juga mulai diserang kekakuan. Diawali dengan bengkak dan rasa panas mulai dari bagian siku hingga ujung jari-jari tangan kiriku.

Kondisi tangan kiri saat mulai bengkak dan mengalami Flare Up (2011)

Kenangan saat kedua tanganku masih bisa mengetik di laptop. Saat itu kedua jari tengah dan jari manis kiriku masih bisa diluruskan, namun pergelangan tangan kanan sudah mulai diserang kekakuan

Singkat cerita, pada akhirnya setelah beberapa waktu mengalami saat-saat yang begitu berat itu, juga dengan berbagai pengobatan alternatif dan herbal yang telah diusahakan untukku, tetap saja pada akhirnya tangan kiriku juga berubah kaku mulai dari atas bahu, siku, pergelangan, sampai kedua jari manis dan tengah sudah tidak bisa kubuka lagi.

 

Berjalan dengan posisi rukuk karena persendian di pangkal paha sudah kaku,

Terpaksa makan dengan tangan kiri karena tangan kanan sudah tidak bisa ditekuk lagi,

Menulis sambil berdiri karena mengikuti posisi tangan yang kaku, 

Berbaring dengan posisi miring menyesuaikan posisi tubuh yang nyaman, dan

Berusaha untuk tetap menikmati makanan dengan berusaha memasukkannya lewat sela-sela gigi, karena kondisi rahang yang sulit bahkan sudah tak bisa kubuka lagi.

Bertahun-tahun kulalui dengan kondisi yang pada akhirnya akan tetap seperti itu, atau bahkan bisa menjadi semakin buruk, terlebih ketika kekakuan itu mulai menyerang bagian persendian lainnya.

Disisi lain, kondisi persendian yang kaku itu secara otomatis juga mempengaruhi tulang belakangku. Yang awalnya lurus dan tegak, jadi membengkok ke arah kanan. Hal ini bisa terjadi karena efek dari caraku mengimbangi dan berusaha memposisikan tubuhku agar bisa lebih nyaman, meski sebenarnya justru membuat tulang punggungku semakin bengkok.

Awal tahun 2018 ketika usiaku telah menginjak 23 tahun, Flare Up itu pun kembali lagi kurasakan pada kaki kanan dan kiriku secara bergantian.

Diawali dengan bengkak dan rasa nyeri luar biasa pada kaki kanan yang tak mampu kujelaskan lagi bagaimana sakitnya, hingga berakhir dengan kakunya persendian di lututku yang semakin tak bisa ditekuk lagi seperti sebelumnya.

Tak berhenti disitu, Flare Up ini kemudian berlanjut pada kaki kiriku. Membuatku bahkan tak bisa sekedar duduk bahkan tidur dengan nyaman saking nyerinya, yang otomatis juga menghambat segala aktivitas kecil yang biasanya masih bisa kulakukan dengan sedikit tenaga dan pergerakan yang tersisa seperti menulis, atau sekedar melangkah dan berjalan sendiri untuk berpindah tempat dengan posisi jalan yang rukuk.

Kondisi itu jelas membuatku semakin sulit bergerak. Hingga beberapa hari kemudian setelah melalui semua hari-hari yang berat itu, bengkaknya pun menghilang, digantikan dengan kekakuan di pergelangan dan jari-jari yang membuat kaki kiriku bahkan tak bisa kembali rata untuk dipijakkan. 

Kondisi ini pun membuatku tak mampu lagi untuk menyeimbangkan tubuh dan berjalan sendiri, sekalipun dengan posisi rukuk yang sudah terbiasa kulakukan sebelumnya.

Flare Up pada kaki kanan, lalu kiri (2018)

Jika dipikir kembali saat-saat itu... Rasanya menakutkan! Bahkan seperti mimpi buruk yang rasanya ingin segera kuhentikan sejak awal mula merasakan semuanya. 

Namun setelah kupikir lagi, semua pengalaman menyakitkan itu dapat berubah menjadi lebih indah, setidaknya karena aku masih bersyukur tetap bisa bertahan melalui semua masa-masa yang berat dan sulit itu. 

Harus selalu bersyukur pada setiap keadaan, menerima segala perubahan yang ada, berterima kasih pada orang-orang tercinta yang terus hadir menguatkan, dan memberi semangat agar bisa melewati setiap fase perubahan yang disebut Flare Up itu.

Karena dengan begitu, segala hal yang telah terjadi dalam setiap fase kehidupanku akan berlalu sebagai sebuah pelajaran penting, agar aku bisa tetap kuat bertahan dalam situasi yang tersulit sekalipun.