(Disability Day!) Kisahku bersama Disabilitas

Selamat Hari Disabilitas Internasional!!

Walaupun tulisan ini udah telat sehari tapi nggak apalah, yang penting jadi sesuatu yang bisa kalian baca. Smoga bermanfaat! :D

"Disability Day" atau "Hari Disabilitas". Dalam arti yang lebih spesifik; Hari Penyandang Cacat Sedunia. Namun istilah tersebut sepertinya terlalu kasar dan terdengar kurang pantas bagi mereka yang menyandangnya. Disabilitas juga biasa disebut dengan nama Difable. Jika diartikan ke dalam Bahasa Indonesia, ini juga biasa disingkat menjadi HIPENDIS (Hari Internasional Penyandang Disabilitas).
Kira2 apa yang terlintas dibenakmu saat mendengar istilah itu? Merasa simpati, atau malah merasa il feel dan ingin menjauh?

Mungkin bagi sebagian besar mereka yang normal hari itu nggak ada penting-pentingnya sama sekali. Tapi mereka para penyandang maupun yang peduli disabilitas justru menganggap bahwa hari ini merupakan kesempatan mereka untuk mengungkapkan segala hal yang mungkin selama ini terabaikan oleh orang lain karena kondisi mereka yang terbatas.

Jujur, sebagai salah satu penyandang disabilitas yang mungkin bisa dibilang "sejak lahir", aku baru mengetahui bahwa ternyata di dunia ada hari peringatan khusus bagi kaum disabilitas seperti ini pada tahun 2013 lalu, beberapa hari setelah menghadiri sebuah acara launching buku #KaryaPelangi di Solo pada 3 November 2013 lalu, tepat 1 bulan sebelum Disability Day.

Hari Disabilitas Internasional ini diperingati setiap tanggal 3 Desember. Pada hari itu nyaris semua komunitas penyandang maupun yang peduli terhadap penyandang disabilitas mengadakan acara atau perkumpulan agar semuanya dapat membaur saling berbagi pengalaman, saling menyemangati dan memberi support satu sama lain.

Tanpa kita sadari, adanya hari peringatan kaum disabilitas ini ditujukan agar semua masyarakat dapat saling memahami dan saling membantu antar sesama manusia, terlebih lagi pada kaum disabilitas yang pastinya membutuhkan perhatian juga dukungan semangat dari mereka yang normal agar tetap berpikir positif dalam menjalani hidup.

Soraian "Stop Diskriminasi" pun sering terdengar disaat pembahasan mengenai kaum disabilitas ini. Berhubung karena di luar sana masih saja ada pihak-pihak tak berperikemanusiaan yang sering menyepelekan keberadaannya. Banyak pula tempat-tempat umum seperti Mall hingga Bandara yang seolah2 hanya diperuntukkan bagi mereka yang normal saja. Jarang ada tempat2 khusus seperti toilet dan tempat istirahat yang diperuntukkan bagi para penyandang disabilitas. Padahal jelas2 para kaum difable ini sangat membutuhkan tempat yang setidaknya lebih memudahkan untuk bergerak, dan tak harus berjuang bersusah payah bersama dengan mereka yang normal.

***

Sedikit cerita, aku juga penyandang disabilitas. Mungkin bisa dibilang sejak lahir. Karena waktu itu aku lahir melalui proses vacuum, terjadi sedikit pembengkokan pada kedua ibu jari kakiku. Aku juga nggak tahu pasti apa penyebabnya. Bisa jadi ada syaraf yang memendek ataukah terjepit, dan membuat kedua ibu jari kakiku agak menekuk ke dalam. Selain itu, leherku juga terlihat berbeda, sehingga kepalaku terlihat sedikit miring ke kiri. Jika kalian penasaran, bisa lihat difoto jaman kecilku berikut ini :

With nenek uyut @ Dili (1995)

With spupu @ Dili (1996)

Meskipun begitu, aku tetap ceria menikmati masa-masa kecilku yang bahagia. Kedua orang tuaku juga tak ingin membuatnya menjadi masalah yang berarti. Yang penting aku bisa tumbuh sehat dan ceria seperti anak-anak lainnya. Aku pun tak pernah memusingkan hal tersebut, yaa mungkin juga karena saat itu aku belum mengerti arti perbedaan.

Menginjak usia 1 tahun 5 bulan, aku pernah dioperasi dibagian perut. Semuanya berawal sejak usiaku masih 4 bulan. Kata Mama, saat itu bagian perutku seperti mengeras, namun tidak terasa sakit. Karena itu juga, sejak kecil aku tak pernah merasakan fase merangkak. Hal ini terjadi karena aku sulit untuk mengangkat kepalaku saat berbaring telungkup. Meski begitu, masa kecilku tetap kulalui dengan keceriaan, sama seperti anak-anak normal lainnya.

Oh iya, aku belum cerita penyebab terjadinya operasi itu. Mungkin sudah pernah kujelaskan di beberapa postingan lalu. Waktu itu, berhubung Papa dan Mama sudah mau kembali lagi ke Timor Timur, aku pun dititipkan kepada Nenek di Makassar sekalian untuk berobat alternatif. Beberapa bulan berlalu, secara diam-diam Nenek coba memeriksakan aku ke Dokter. Saat itu barulah ketahuan kalau ternyata Dokter mendiagnosa aku mengidap penyakit sejenis tumor air dibagian perut, yang jika tidak ditangani dalam 10 hari akan berakibat fatal pada diriku.

Segeralah kabar ini sampai pada kedua Orang tuaku yang saat itu masih berada di kota Dili, Timor Timur. Setelah mereka tiba di Makassar, dan melalui beberapa pertimbangan keluarga tentang tindakan operasi yang dilakukan terhadapku itu. Beberapa hari kemudian, operasi pun dilaksanakan.

Diluar dugaan, dalam tindakan operasi itu ternyata tidak ada yang bisa diangkat, karena yang mengeras merupakan dinding perut, tepatnya lapisan ketiga dari usus. Jika bagian itu diangkat, otomatis perutku hanya tinggal kulit saja. Sudah pasti Dokter nggak akan tega melakukan hal ini terhadapku. Dan diagnosa tumor air itu, ternyata bukan.

Setelah operasi, aku kembali ke kota Dili bersama kedua Orang tuaku, dan hidup dengan ceria seolah tanpa beban apapun. Ya, karena masih kecil dan belum mengerti apa-apa. Kedua Orang tuaku juga memutuskan untuk tidak memperpanjang masalah “kesalahan diagnosa” oleh Dokter waktu itu. Mereka bersyukur karena keadaanku baik-baik saja, walau masih belum ada perubahan pada diriku yang belum bisa berdiri tegak. Jika berjalan, kedua lututku akan sedikit menekuk Dan jika duduk, kaki kananku yang agak sulit ditekuk. Namun seperti biasa, itu tak pernah menjadi masalah bagiku.

Waktu Ultah ke-2 @ Dili (1998)

Umur 4 tahun @ Dili, beberapa minggu sebelum pindah ke Makassar

Umur 4 tahun @ Dili (1999)

Pada usia sekitar 3 tahun, barulah terjadi perubahan pada kedua kakiku. Untuk pertama kalinya aku bisa berdiri dan berjalan dengan tegak walau dengan kaki yang seperti diseret. Bahkan untuk berlari pun aku sudah bisa. Tak terbayangkan perasaan kedua Orang tuaku saat itu. Aku sangat berterima kasih pada mereka yang selalu berusaha untuk membuatku menjadi seorang anak yang kuat dan selalu ceria walau dengan keadaan apapun.

Diusiaku yang baru menginjak 4 tahun, setelah pindah ke kota Makassar karena kami dan para warga pendatang lainnya “diusir” dari Timor Timur, aku memulai sekolahku di Taman Kanak-kanak umum biasa. Meski memiliki fisik yang sedikit berbeda dengan anak-anak lain, aku tetap merasa normal. Tak ada hal yang perlu ditakutkan jika ingin berteman dengan siapa saja.

With sahabatku @ Makassar (2000)

Dua tahun kemudian (karena setahun sebelumnya belum bisa lulus karena belum cukup umur), aku melanjutkan sekolahku di sebuah Sekolah Dasar formal yang masih termasuk salah satu SD favorit di kota Makassar. Selama 6 tahun sekolah di sana dengan kondisiku yang berbeda, pastinya tidak berjalan mulus dan aman-aman saja. Aku pernah merasakan yang namanya diejek, dicibir, dijahili, dan hal2 lainnya yang seolah menguji kesabaranku. Rasanya jika ada teman dari kelas lain yang mengejek kondisi fisikku tepat di belakangku? Sakitnya Tuh Disini!!

Haha, tapi tenang saja. Aku tak pernah sekalipun membalas mereka dengan tindakan onar yang ujung2nya akan membuatku merasa konyol. Hanya senyuman yang bisa kuberikan pada mereka. Berharap suatu saat mereka akan menyadari perbuatan mereka, dan memahami bahwa tak ada manusia yang sempurna di dunia ini.

Bertahun-tahun berlalu, setelah lulus SD aku melanjutkannya di rumah. Kenapa? Semua ini berawal pada saat liburan menuju semester 2. Terjadi kekakuan pada persendian panggulku, tepatnya pada pangkal paha sebelah kanan. Hal ini membuatku cukup sulit berjalan dengan tegak.

Beberapa bulan kemudian, giliran tangan kananku yang diserang kekakuan otot. Yap, tangan kanan yang sejak kecil sudah biasa aku gunakan untuk menulis, makan, dan masih banyak kegiatan lainnya. Namun aku bersyukur masih bisa menulis walau harus membawa dan menggunakan papan ujian setiap hari untuk mengikuti posisi tanganku yang kaku.

Satu bulan sebelum tiba waktu Ujian Nasional, aku berusaha untuk tetap datang ke sekolah, bahkan mengikuti pelajaran tambahan sampai jam 3 sore. Karena yang sakit dan terjadi kekakuan hanya pada tangan dan kakiku, bukan pikiranku. Aku kan juga ingin bisa lulus Ujian Nasional dengan nilai yang memuaskan.

Setelah merasa lega karena berhasil melewati Ujian Nasional, waktu liburan itu pun aku gunakan untuk menjalani berbagai macam pengobatan, hingga aku divonis oleh seorang Dokter mengidap penyakit sejenis pengapuran otot. Sempat juga ada perasaan sedih ketika menghadapi kenyataan bahwa aku tak bisa ikut menghadiri acara perpisahan sekolah. Ini untuk kedua kalinya aku tidak menghadiri acara perpisahan di sekolahku. Yang pertama yaitu pada saat perpisahan TK dulu. Saat Papaku meninggal setelah dua hari dirawat di Rumah Sakit karena sebuah penyakit yang terlambat diketahui, 4 bulan setelah kepergian adik laki-lakiku yang juga meninggal sesaat setelah dilahirkan.

Terakhir kalinya aku datang ke sekolah, yaitu pada saat ingin mengambil STSB (Surat Tanda Selesai Belajar). Aku bertemu dengan Kepala Sekolah dan guru-guruku. Mereka sempat terkejut karena kekakuan ditangan kananku yang tak bisa lagi ditekuk. Aku juga sedih karena tak bisa mencium tangan mereka untuk terakhir kalinya. Mereka pun memberi semangat agar aku selalu optimis untuk sembuh.

Dan, selain bertemu guru-guru, aku juga bertemu dengan seorang sahabat baikku, yang telah setahun menjadi teman sebangkuku saat kelas 6 dulu. Tapi yang kuharap selama ini, saat itu bukan pertemuan terakhirku dengannya. :’(

Umur 12 tahun, saat liburan setelah UN. Tangan kanan dan kaki kiri sudah agak kaku. Pipiku Chubby kan? :D

Selanjutnya, aku menjalani hidup dengan ikhlas, sabar, optimis, dan pastinya semangat. Meski hanya bisa belajar di rumah dengan keadaan fisik yang makin lama semakin terbatas, aku tetap bersyukur masih bisa melakukan kegiatan favoritku seperti menggambar, melukis, menulis cerpen/novel, bermain piano, dan lainnya. Aku pun masih bisa makan sendiri, kecuali pada saat tangan kiri yang kupakai untuk makan dengan sendok diserang kekakuan otot. Setiap makan aku harus disuapi Mama ataupun Nenek. Jika ingin makan sendiri, terkadang aku menggunakan sendok yang ukurannya cukup panjang sehingga makanan itu bisa sampai di mulutku.

Berusaha untuk berpikir positif, tak selamanya membuatku merasa tenang, optimis dan bahagia. Ada kalanya aku merasa sedih karena tak bisa sekolah formal seperti teman-temanku yang lain. Kadang juga aku merasa kasihan pada Mama yang mengurusku tanpa seorang Papa hingga usiaku belasan tahun. Namun kesabaran dan kasih sayang Mama-lah yang bisa membuatku bertahan dan tetap berusaha semangat hingga detik ini.

Beberapa bulan lalu, saat Mama kembali memeriksakanku ke seorang Dokter spesialis, aku divonis mengidap sebuah penyakit bernama Ankylosing Spondilitis. Nama yang sangat asing bagiku. Namun setelah mencari informasinya melalui internet, aku pun menyadari semua yang dikatakan Dokter itu memang benar. Umumnya penyakit jenis ini lebih banyak menyerang laki-laki ketimbang perempuan. Mungkin, aku termasuk pada jumlah perempuan yang sedikit itu. Tapi aku berusaha untuk tidak bertanya Kenapa, dan Mengapa.

Untuk masalah obat, saat ini aku cukup merasa bebas. Setelah semua obat yang aku konsumsi sejak sakit mulai dari jamu kental yang pahitnya luar biasa, harus mengunyah ramuan jamu yang dibentuk bulat, air dari rebusan sarang semut, berbagai macam suplemen makanan, obat herbal china, dan masih banyak lagi, rasanya percuma saja. Terkadang aku mengonsumsi obat hanya pada saat demam malariaku kambuh. Kadang juga aku mengonsumsi madu, obat dari segala obat yang rasanya paling enak dan paling manis dari semua obat yang pernah ku minum. :D

Umur 14/15 tahun. Mulai kurusan yaa :D

Diluar semua yang pernah terjadi dalam hidupku sejak kecil hingga sekarang, ada banyak hal yang aku syukuri. Sifat sabar, tegar, tabah, kuat, dan selalu optimis mengiringi langkah kehidupanku yang mungkin bisa dibilang sangat berliku. Saat aku diejek oleh teman-teman di sekolah dengan ucapan “si pincang” ataupun “kepala miring”, Mama selalu berkata padaku bahwa Allah sedang menguji kesabaranku. Semakin banyak yang mengejek, jika aku tetap berusaha untuk sabar, maka tingkat kesabaranku akan semakin tinggi.

Bagaimana dengan kehidupan kalian? Apakah ada yang mirip sepertiku? Jika ada, aku hanya bisa mengatakan bahwa hidup ini adalah anugerah dari Allah SWT. Kalau kita menjalaninya dengan ikhlas maka semuanya akan terasa lebih mudah. Hadapi semua masalah dengan hati yang tenang. Abaikan mereka yang selalu menganggap rendah dirimu. Buktikan kalau kamu punya “sesuatu” yang luar biasa yang tidak akan pernah bisa mereka miliki. Bukan barang2 yang mahal, bukan harta yang berlimpah. Tapi dengan prestasi. Hadapi semuanya dengan pikiran yang tenang, hati yang tulus, serta jiwa yang tegar. Aku yakin, dengan semua itu kamu pasti bisa mengatasi apapun masalah dalam hidupmu.

Umur 19 tahun. Inilah aku sekarang. Makin beda ya? Udah gak chubby lagi kan? :D

***

Dibalik semua perbedaan itu, kita harus menyadari satu hal. Bahwa semua manusia itu sama, makhluk ciptaan Tuhan yang pastinya juga memiliki kekurangan dan kelebihan dengan porsinya masing-masing. Entah itu banyak maupun sedikit, semua tergantung kita yang menjalaninya dengan ikhlas atau tidak. Ada yang diberi kemudahan dengan anugerah berupa kesehatan, namun masih banyak mengeluh karena masalah yang dihadapi. Namun ada juga yang keadaannya bahkan nyaris tak berdaya, namun masih dapat bersyukur dengan apa yang dimilikinya, dan berusaha untuk menjadi lebih baik lagi. Sifat manakah yang menjadi pilihanmu?

Ingat! Jika kamu ingin lebih baik, maka lihatlah yang di bawah sebagai inspirasi, dan lihat yang di atas sebagai motivasi. Lihat dan anggaplah yang di belakang sebagai masa lalu, masa sekarang sebagai proses pembelajaran, dan lihat ke depan sebagai kehidupan yang lebih baik.

Semoga postingan ini bermanfaat untuk kalian. Sampai jumpa di postingan2ku berikutnya :)